Sedikit Ringkasan Pembicaraan Tentang GBS (Guillain Barre Syndrome)
Setelah posting tentang penyakit GBS, saya menerima banyak sekali email pertanyaan tentang penyakit tersebut tersebut selain harapan agar bisa dibentuk komunitas dimana para penderitanya bisa berkomunikasi dan bertukar informasi.
Dari banyak komentar baik yang ditulis langsung sebagai komentar di web maupun yang dikirimkan via email kepada saya, ada beberapa informasi yang mungkin berharga dari pengalaman-pengalaman mereka, selain menggunakan obat gamamune
- RS pus rehabcat yang ada di jl veteran no 178 Bintaro jakarta tlp 021 73691567. Disana anda bisa mendapatkan bantuan pengobatan dalam bentuk olahraga dalam air untuk membantu kembalinya kemampuan menggerakkan otot. Biaya yang harus dikeluarkan sekitar 100-200 ribu perkedatangan
- dr Retnosubagyo : makan telor omega 3 1 hari 1-3 butir di rebus, karena omega 3 mengandung protein tinggi, dan gamamun itu isinya juga protein tinggi.
- ada yang berhasil sembuh dengan mengkonsumsi obat herbal dari china dan melakukan akupuntur (sayangnya tidak disebutkan apa namanya dan info yang diberikan tidak disertai alamat kontak, tapi akan saya usahakan untuk mendapatkan infonya)
- Ada informasi lain pengobatannya yaitu dengan metode lain adalah “virus-cleansing”, seperti cuci darah. darah disedot keluar melalui perut trus dicuci dengan suatu alat. menyakitkan dan belum tentu efektif.
- Dari (mahmudah) : Ada yang berhasil sembuh hanya dengan meminum susu IGG DHA Natural colostrum milk powder (kasusnya pada balita). Hanya saja nampaknya pemberi informasi ini adalah pemilik sitenya. Sehingga bisa jadi ini hanyalah iklan produk. Tapi anda bisa menanyakannya langsung pada yang bersangkutan.
Semoga sedikit saduran percakapan ini berharga bagi yang memerlukannya.
Referensi :
halo dok…
saya pengen konsultasi dengan dokter,sebelumnya saya ucapkan terimakasih,karena sudah meluangkan wajtunya untuk membaca massage saya..
nama saya adha,umurnya 18 th..
begini dok,om saya sudah 3 bulan sakit,menurut dokter RSHS dan advent, om saya mengidap penyakit auto imun,saya kurang tahu jenisnya apa,dan sekarang sudah d rawat d icu KURANG LEBIH 1 BULAN, nah tadi siang ada dokter yang mengatakan, bahwa penyakit yang di derita om saya adalah gbs, dokter tersebut sering praktik di prancis dan german,dan dokter.dokter.saya harus bagaimana yah?
soalnya penyalit yang di derita om saya,menurut saya jarang bgt.
dan di icu advent sekarang ada 2 orang penyakit auto imun,satu orang karena diabets,dan satu lagi kena lambungnya,
adha_bandung
26 Jan 08 at 9:30 pm
lebih baik bila anda mencoba untuk berkonsultasi kepada ahlinya. beberapa dokter yang sudah direkomendasikan oleh rekan-rekan yang lain ada diatas, yang pernah dikunjugi oleh mereka yang telah menulis lebih dahulu. selebihnya tentang itu bisa dilihat juga pada link ini
http://www.gauli.com/2006/05/31/pengenalan-penyakit-gbs/
maaf saya bukan dokter. saya hanya memfasilitasi informasi ini untuk teman saya yang kebetulan menderita penyakit ini. yang pasti anda harus terus mendukungnya agar semangatnya untuk sembuh tidak hilang dan membantunya mendapatkan kembali kesehatannya.
mprasodjo
27 Jan 08 at 8:20 pm
keponakan saya dideteksi kena GBS. saat ini dirawat di ICU RS.Int Bintaro sejak Jumat tgl 7 Maret 08. Pengobatannya dengan diberikan Gammaras sebanyak 8 botol perhari selama 3 hari. Pertanyaan saya adalah apakah ada referensi mengenai susu IGN Plus yang mengandung kolostrum dapat membantu proses peyembuhannya? atau ada pengobatan lainnya?
fari
8 Mar 08 at 7:31 pm
Tambahan info untuk temen2, untuk hidrotherapy [olahraga di dalam air] juga bisa dilakukan di RS Fatmawati, Jakarta Selatan.
Riena
21 May 08 at 10:35 am
Tambahan info untuk temen2, olahraga di air [hidrotherapy] juga bisa dilakukan di RS Fatmawati Jakarta Selatan.
Waktunya bisa memilih weekend untuk mereka yang tidak mau ribet antri di hari kerja [karena rumah sakit pemerintah biasanya hari kerja pasien selalu full]
Tengkiu untuk mas Prasojo..
Riena
21 May 08 at 10:57 am
kalo ingin tau tentang penyakit mungkin bisa baca di emedicine.com. mungkin ntar bakal ada istilah yang kurang dipahami. auto imun itu seperti harakiri, sistem pertahanan kita, eg sel darah putih, makan temen, sel tubuh lain. gbs kayaknya makin sering di indonesia, walau hampir ga ada data statistik dari bps ttg penyakit di indonesia, soalnya di kuliahin di kampus.
oto imun, mang bisa terjadi gara2 infeksi virus, walau masih tidak diketahui penyebabnya.
tias
13 Jun 08 at 9:49 pm
gmn yah cara pngobatan yg tepat ttg pnykit GBS ini….?
apakah ada cara alternatif atau semacam nya dlm mngobati pnykit ini….?
frei
5 Jul 08 at 9:29 pm
sampai saat ini saya belum mengetahui pengobatan alternatifnya.
pernah ada yang bercerita, sayangnya tidak menyebutkan apa dan dimana dia melakukannya. hanya menyebutkan melakukannya dengan akupuntur.
M. Prasodjo
7 Jul 08 at 12:55 am
ibu saya juga kena lumpuh layu dan dinyatakan gbs oleh daokter, sudah 3 kali masuk rs dan terakhir diinfus gamaras tapi belum sembuh juga, alhamdullilah sebulan yl dia minum obat alternatif dan sekarang sudah sembuh dan sudah dapat bekerja kembali.
yumni
4 Aug 08 at 9:34 am
Bapak M.Prasojo yang saya hormati,
Dan teman-teman sependeritaan,
Saya beruntung sekali menemukan web ini. hingga dapat mengetahui derita teman-teman yang mengidap GBS dan kegembiraan teman-teman yang berhasil sembuh.
Saya didiagnose pheripheral poly neoropathy. Umur saya sekarang 75 tahun. Info internet menyebutkan bahwa penyakit saya ini sejenis dengan GBS cuma proses memburuknya berlangsung dengan lambat. Kira-kira bulan Mei tahun 2005, ketika olah raga jalan kaki pagi, saya merasakan ada yang bergeser dipunggung diatas bokong saya serta tubuh saya serentak terdorong kedepan (alhamdulillah saya tidak tersungkur). Kemudian sesampai dirumah tapak kaki saya seperti menginjak air. Dua hari kemudian saya berkonsul ke dokter syaraf. diberi obat minum antara lain yang saya ingat Lapibal. Pelan-pelan kaki saya mulai melemah. kira-kira dua bulan kemudian saya dirawat dan diimfus dengan Immune Globulin 10 botol dan obat-obat lain yang saya lupa namanya.Setelah kira-kira 2 minggu 5 botol lagi. Sejak itu saya harus berjalan pakai walker. Sekarang saya sudah berkursi roda. Tenaga kaki sudah amat berkurang. Obat yang saya minum sekarang kebanyakan viatamin. Namun tidak ada perbaikan walaupun sudah menjalani beberapa luluh kali. akupuntur. Macam obat alternatif sudah saya coba. Tidak hanya itu. Pelemahan sekarang sudah mulai menjalar ke kedua belah tangan. Rasa rasa nyeri juga menyerang di berbagai bagian sekujur tubuh. Pinggang saya juga mulai melemah juga. Rasa nyerinya datang dan pergi.
Saya ingin sekali menghubungi mas Marlin yang sembuh dengan obat alternative dari Cina. Mohon mas Marlin menginfokannya pada web ini dimana memperoleh obat itu untuk segera kapan-kapan saya kunjungi lagi. web ini Atau siapa saja diantara teman-teman yang tahu dengan orang kena serang penyakit Pheripheral Polyneuropathy ini.
Saya mengucapkan terima kasih banyak atas bantuannya.
Wasslam,
a.aziz
A.Aziz
9 Aug 08 at 11:51 am
januari lalu mama (53 thn) terdiagnosa GBS, karena mama tinggal di Lampung, sempat rawat inap beberapa hari, dikarenakan minimnya fasilitas kesehatan, maka kami memutuskan utk merujuk ke jakarta. Lalu ia menjalani rawat inap di RSCM sekitar 2 bulan.
tidak mendapat pengobatan gama-globulin dikarenakan “masa-akut” yg telah lewat, disimpulkan obat tersebut tdk byk membantu. Selama MRS mendapat injeksi steroid, vitamin neuro-tropik, dan infus protein. Selain itu, atas saran teman juga mengkonsumsi “tahitian-noni-jus”. Untuk menigkatkan konsumsi protein, dapat memakan Ikan-gabus, bisa dimakan langsung/ dibuat abon/ di jus.
alhamdulillah skrg sudah sembuh, bisa berjalan dan berktivitas. Masih menjalani fisioterapi dan juga saya anjurkan untuk rutin berenang. masih mengkonsumsi MECOLA dan Imboost-force, dan vitamin2 lainnya.
tetapi yang mama keluhkan adalah hingga sekarang gampang sekali tertular / sakit, misalkan flue, gampang capai, untuk berbicara keras atau berjalan jauh merasa sangat lelah, kemudian gerakan motorik halusnya pun belum sempurna, jari-jari tangan terasa kaku.
mungkin ada rekan yg dapat membantu, bagaimana dengan kelanjutan fisioterapi yg paling baik? terapi lanjutan, maksud saya, dalam bentuk apapun.
Saya sering kali merasa sedih, setiap kali mama mengeluh kondisinya yang tetap begitu2 saja.
terima kasih
listya
17 Aug 08 at 12:25 pm
Dear all,
Anak perempuan saya umur 3 tahun, awal july 08, terkena GBS, dia dirawat di RS selama 22 hari (16 hari di ICU). Dia sdh diberi Gammaraas 13 botol. sekarang masih terapy sambil menkosumsi becombion + medicobalt. saya mau minta saran: Untuk proses penyembuhan yang agak cepat, karena sampai sekarang dia masih belajar berdiri.
Terima kasih atas sarannya.
Marni
Marni
7 Oct 08 at 11:05 am