M. Prasodjo & Shinta K

Pengenalan Penyakit GBS

with 127 comments

127 Responses to 'Pengenalan Penyakit GBS'

Subscribe to comments with RSS or TrackBack to 'Pengenalan Penyakit GBS'.

1. Google…

   Google news and reviews…

   

   Anonymous

   1 Jun 06 at 10:24 pm
2. saya didiagnose dokter menderita GBS. Ini terjadi th 1999. kaki kesemutan, kaku dan lemas serta baal. sampai sekarang hal ini masih terasa. Hal yang paling parah adalah saya merasa sesak napas dan ini sering kaliterjadi. dada terasauk dan nyeri serta susah bernafas. hasil MSCT jantung tidak ada sumbatanb/ masalah. MRI otak semuanya bagus. MRI tulang belakang terjadi penekanan/ terjepit syaraf dari L1 sampai L5. Kemana saya mesti berobat, dan apakah ini dampak dari GBS. terima kasih

   

   Yosef R.otto nugroho

   8 Jun 06 at 1:06 pm
3. saya didiagnose dokter menderita GBS. Ini terjadi th 1999. kaki kesemutan, kaku dan lemas serta baal. sampai sekarang hal ini masih terasa. Hal yang paling parah adalah saya merasa sesak napas dan ini sering kaliterjadi. dada terasa tertusuk dan nyeri serta susah bernafas. hasil MSCT jantung tidak ada sumbatanb/ masalah. MRI otak semuanya bagus. MRI tulang belakang terjadi penekanan/ terjepit syaraf dari L1 sampai L5. Kemana saya mesti berobat, dan apakah ini dampak dari GBS. terima kasih

   

   Yosef R.otto nugroho

   8 Jun 06 at 1:07 pm
4. anda bisa coba kontak teman saya yang baru sembuh dari GBS. saya kirimkan pv ke anda karena saya belum minta ijin yang bersangkutan untuk mempublikasikan alamat emailnya. semoga lekas sembuh.

   

   ara

   8 Jun 06 at 5:55 pm
5. Obat GBS/AIDP, obat imunoglobulin itu trend setelah th 90′an. Dosis 2gr/kg berat badan diberikan lewat infus selama 5 hari. Kalau berat badan 50kg diperlukan imunoglobulin 100gr. Harga obat sekarang ini +/- 1JtRp per gram. Dapat dibayangkan betapa mahalnya pengobatan ini. Obat ini tidak effektif bila terlambat diberikan (sakit sudah lebih dari 2 bulan). Jaman dahulu perawatan hanya dilakukan tanpa obat ini, pasien hanya dijaga kondisinya utk dapat bertahan dengan ICU bila perlu dll.

   

   parental guide

   4 Jul 06 at 8:55 am
6. Bpk. Prasodjo,

   Mohon bantuannya untuk memberikan informasi bagi yang
   menderita penyakit GBS tsb. Untuk share kepada saya.

   terima kasih

   

   christina

   18 Sep 06 at 9:17 am
7. Bagi yg ingin informasi lebih lanjut bisa menghubungi saya ke email saya ara [at] gauli.com. nanti akan saya forward kepada yang bisa lebih menjelaskan tentang hal ini.
   Saya belum minta ijin untuk mempublikasikan emailnya dari dea. Jadi sementara semua pertanyaan akan saya forward kepada dea dan nanti dia akan membalas emailnya pada anda secara langsung.

   

   M. Prasodjo

   5 Oct 06 at 6:07 pm
8. adik saya laki laki usia 18 tahun, baru2 ini didiagnosa GBS. diagnosa awal light stroke, setelah di periksa lebih lanjut baru terdiagnosa GBS. Dia tuba tiba menjadi paralyse tidak dapat menggerakkan tubuhnya,butuh bantuan orang untuk membawanya ke RSPAD.Seminggu sebelumnya dia memang terserang flu, lalu diare. Berarti penyakit ini berhubungan dengan kebersihan makanan yang kita konsumsi? kemana saya dapat meminta bantuan untuk obat GAMAMUNE? harganya sangat mahal sekali, kepada siapa saya dpt meminta pertolongan?
   Mungkinkah dalam waktu kurang dari 1 minggu otot otot yang melemah dapat normal kembali dan tubuh dapat digerakkan lagi? Terima kasih untuk perhatian dan informasinya

   

   nana

   8 Oct 06 at 7:28 pm
9. saya sudah memforward semua pertanyaan kepada yang bisa lebih menjawabnya. saya sedang meminta ijinnya untuk mempublikasikan emailnya.
   sabar yaa

   

   M. Prasodjo

   11 Oct 06 at 11:24 pm
10. Pada tanggal 7 September 2005 lalu saya didiagnosis dokter terkena GBS. Awalnya 2 minggu sebelum sakit, saya mengalami capek kerja yang mengakibatkan demam batuk pilek dan flu berat yang semula saya anggap biasa-biasa saja. Serangan penyakit ini cukup hebat karena saya mengalami hampir kelumpuhan total dalam waktu 3 hari. Saya sendiri saat itu belum mengetahui saya menderita penyakit apa dan keluarga mengira gejala stroke. Yang pasti saya saat itu mengalami kesulitan bernapas, tangan dan kaki sama sekali tidak bisa bergerak. Hanya tinggal mata saja yang bisa berkedip. Oleh keluarga, saya segera dilarikan ke ICU dan ditolong dipasang alat bantu napas (respirator) dan dokter memutuskan untuk memberi obat Gamamune sehari 5 botol. Keluarga saya sempat kalang-kabut karena harga obat ini sangatlah mahal, tapi dokter bilang belum ada jalan lain daripada suatu saat mengalami kelumpuhan jangka panjang. Begitu obat ini dimasukkan sebagaimana layaknya infus, tubuh saya mengalami panas yang luar biasa dan rasanya tubuh seperti dialiri listrik. Saya disarankan menggunakannya selama 7 hari berturut-turut. Bersamaan itu pula dokter memutuskan supaya saya menjalani operasi trachestomy, yaitu dibawah tenggorokan saya diberi lubang dan dimasukkan pipa plastik untuk menyedot lendir pada paru-paru untuk disedot keluar, oleh karena tubuh saya memproduksi lendir pada paru yang sangat berlebihan.
    Pada hari ke 2 setelah pemberian Gamamune tersebut jari tangan saya mulai bisa bergerak. Hari ke 4 pergelangan kaki saya mulai bisa bergerak. Pada waktu di ICU saya dibantu menjalani fisiotherapy dengan cara melatih dan menggerak jari-jari tangan & kaki, pergelangan tangan & kaki. Lama kelamaan saya mulai bisa menggerakkan tangan dan kaki saya sendiri. Termasuk saya mulai berlatih berjalan lagi !
    Dokter bilang kesembuhan saya termasuk cepat, 15 hari di ruang ICU dan 14 hari di ruang kamar RS. 3 minggu setelah istirahat total di rumah, kesehatan saya sudah normal kembali.
    Sungguh saya bersyukur kepada Tuhan karena tubuh saya telah dipulihkan dan sekarang saya telah memasuki kehidupan normal kembali seperti semula. Terima kasih atas kesempatan saya boleh berbagi pengalaman.

    

    Rudy Sultanto

    14 Nov 06 at 11:24 pm
11. Dh,

    Pada usia 14 th sekitar tahun 1993/1994 Saya pernah masuk rumah sakit ( Panti Rapih Yogya ).
    Pada awalnya Saya merasakan demam tinggi, lalu esok pagi Saya terjatuh dr tmp tidur sewaktu akan bangun, Saya merasakan lemas dikaki Saya tp saya msh bisa bgn untuk berdiri lalu mencoba berjalan walaupun terasa kaku. Sore harinya Saya sudah sama sekali tidak bisa berdiri dan malam hari Saya mulai batuk-batuk.
    Sewaktu di bawa kerumah Sakit saya mendapat perawatan inap dan didiagnosi hny flu biasa. Tp smp hari ke 4 tidak ada perubahan malah makin parah sebab saya mulai kesulitan untuk bernafas. setelah di periksa ulang darah Saya dinyatakan terserang GBS.
    Sekarang Saya sudah sembuh dr GBS tp pinggang Saya masih sering terasa Sakit. Saya sembuh dalam tempo 3 bulan dengan terapi dan pengobatan yg benar-benar intensif

    

    F.X Agung

    23 Nov 06 at 4:43 pm
12. Pada tgl 25-12-06 orang tua kami msk Rs Panti Rapih Jogya dan setelah dilakukan pemeriks dinyatakan GBS sy telah mendapat penjelasan secara singkat ttg penyakit tsb Dari Dokter yang akan merawat kemudian sy mencari informasi lain dan mendapatkannya disini sblnya sy ucapkan terima kasih kepada Bpk M prasodjo atas tulisannya mengenai penyakit GBS. yg ingin kami tanyakan adalah adakah pasien yg pernah menderita penyakit ini tanpa menggunakan obat Gamamune karena kami merasa tidak mampu jika hrs menggunakan obat tersebut dan untuk sementara ini Dokter menggunakan obat Generik . dgn kerendahan hati kami mohon kepada siapapun yang mempunyai pengalaman untuk sudi kiranya berbagi dgn kami. Hanya ucapan terima kasih dari lubuk hati kami yg paling dalam dan semoga mendapat
    balasan yg setimpal hart_sm@telkom.net

    

    Wawan

    28 Dec 06 at 12:37 pm
13. silahkan buka web ini untuk informasi awalnya http://detones.multiply.com/links/item/2

    

    ara

    28 Dec 06 at 3:56 pm
14. Keajaiban Datang Saat Guillain Barre Menyerangku

    Sehat adalah sebuah kenikmatan yang tiada duanya, terkadang manusia tidak pernah menyadari sepenuhnya. Kala tubuh terkapar tak berdaya, hanya gumaman kepedihan tersirat, padahal ada hikmah bahkan keajaiban dibalik semua itu. Itulah yang dirasakan seorang Deya Danie (29), kala Guillain Barre menyinggahinya.

    Di awal-awal tahun 2006 seperti biasanya aku menyiapkan planning kerja selama setahun. Bila dibilang maniak kerja (workholic), aku memang demikian adanya. Hari-hariku kerap dipadati berbagai aktivitas, kebetulan suamiku memiliki rumah produksi, Atmosphere Production yang mengarap iklan, bersama suamiku Daniel Iman –punya kesamaan minat dalam dunia broadcast.

    Saking sibuknya, aku pernah tidur hanya 2 jam saja. Begitu menyentuh lingkaran hari senin jadwal aktivitas mulai membayang, dari mulai ketemu klien, meeting hingga menyiapkan presentasi. Aku memang tak pernah mengeluhkan apapun, semua hari ku jalani dengan ceria dan senang. Semuanya berawal dari pernikahan sepupuku di Bandung.

    Tubuhku terbilang cukup kuat, jarang aku terkapar sakit hingga dirawat di rumah sakit. Sampai aku mengalami sakit panas selama satu minggu. Setelah berobat, aku mulai merasakan ada yang tidak beres karena gejala serupa aku alami lagi. Menurut dokter atas pemeriksaan darah aku hanya mengalami gejala tipes saja. Ketika membantu menyiapkan pernikahan sepupuku, disanalah aku merasa ada yang berbeda pada kedua kakiku.

    Badanku mulai terasa cape, terutama pada kedua kakiku seperti di tusuk-tusuk dan sebagian mati rasa. Aku pun mulai sulit melangkah, seperti ada beban yang menganjal dan terasa lemas. Selang dua hari, aku tidak mampu beranjak dari tempat duduk. Bathinku bertanya-tanya saja, apakah berat tubuhku bertambah atau apa usiaku makin tua atau hanya masalah pegel biasa saja akhirnya aku coba atasi dengan pijatan tradisional. Hingga pada hari keempat aku hanya bisa dipapah ketika berjalan, aku merasa tersiksa bila akan menaiki tangga tidak ada jalan lain, aku harus merangkak.

    Hariku berubah 180 Derajat

    Sebagai wanita yang biasa super sibuk, kini aku harus mendapati kedua kaki yang tidak bisa berfungsi seperti biasanya..amatlah terpukul. Namun Daniel berupaya mencari jalan keluar ke mana-mana, kemudian atas saran kerabat dekat aku segera mendatangi seorang dokter syaraf, Herdiman. Pernah beberapa kali aku, mesti jatuh terlungkup ke depan karena memang kedua kakiku tidak mampu menapak lagi.

    Sebuah vonis yang cukup mengagetkan, ternyata aku menderita guillian barre syndrom. duuuh,..penyakit apa itu? Hatiku bertanya-tanya, sudah demikian parahkah hingga aku tidak bisa berdiri. Suamiku sendiri sempat merasa shock berat saat dokter menjabarkan penyakit GBS itu, dan mengharuskan diriku mendapatkan perawatan intensif. Kegalauan serta kesedihan nampak terlihat di wajah tercinta suamiku.

    Hari-hariku kulalui dalam ruang kamar yang dipenuhi selang infus dan mesin-mesin yang memantau kinerja jantung dan pernafasan. Tak ada yang bisa kulakukan selain berbaring, aku hanya pasrah atas kehendak-Nya. Perawatan ini kujalani dengan penuh ketabahan, dokter Hendro dan dokter Wicahyana adalah orang yang memantau perawatanku. Berdasarkan analisa dokter, penyakit GBS ini sudah demikian parah, karena telah merambah ke kaki, tangan dan tenggorokan.

    Beruntung sekali aku datang pada saat setelah tujuh hari, karena dibawah tujuh hari akan sulit untuk mendiagnosanya. Satu hal lagi yang tidak terbayang adalah sumsum tulang belakangku mesti diambil untuk dianalisa. Menurut dokter Wicahyana, BGS ini seringkali menyerang pada saat perubahan musim, dan bisa menyerang siapa saja.

    Penyakit disebabkan oleh pembengkakan syaraf peripheral sehingga tidak adanya pesan dari otak untuk melakukan suatu gerakan yang dapat diterima oleh otot yang terserang. Makin banyaknya syaraf yang terserang termasuk sistem syaraf immun maka makin kacaulah sistem kekebalan tubuh kita sebab tanpa diperintah akan mengeluarkan cairan sistem kekebalan tubuh di sembarang tempat.

    Suaraku seakan tersekat mendengar pesannya setelah ku dapat hasil diagnosa GBS positif saat tengah malam, setelah melewati serangkaian tes darah lengkap, lumbar puncture, EMG (electromvogram). ”Sebaiknya positive thingking, banyak berdoa karena penyakit ini bisa datang kapan saja dan bila telah menyerang otot paru-paru bisa saja berakhir dengan kematian. Kalaupun hidup namun dalam kondisi lumpuh,” demikian pesan dokter itu padaku. Malam itu juga aku tidak kuasa menahan air mata dan perasaan sedih, sedikit demi sedikit aku coba tenangkan diri. Ini hal tersulit yang pernah kulakukan.

    Buatku kematian sudah terasa dekat, tidak ada jalan lain hanya pasrah. Sejak itu aku coba kontak teman-teman untuk meminta dukungan dan doa demi kesembuhanku. Melewati hari yang itu-itu saja membuatku jadi gerah dan kangen dengan aktivitas yang biasa kukerjakan, pada hari ketiga aku pun mengubah perasaan sedihku untuk lebih optimis. Mana Deya yang cerewet? Mana Deya yang selalu ceria dan penuh ide? Mana Deya yang doyan makan dan masak? Segudang tanya menyesaki hatiku.

    Sampai Berbicara dengan Kakiku yang sakit

    Kebosanan serta penderitaanku memang harus segera dilawan dengan kepasrahan dan pengobatan juga semangat untuk sembuh. Rasa optimis, aku realisasikan dengan tetap melakukan kerjaanku kembali. Bisa kebayang, dalam keadaan tubuh yang lemas, kaki yang tidak berdaya aku masih sanggup menaggani beberapa klienku. “Beberapa proyekku berhasil, setidaknya aku bisa membantu suamiku untuk membiayai pengobatanku,” urainya dengan air mata sedikit mengambang. Toh, aku masih bisa berbicara dan berpikir kan!

    Aku harus berubah, itu niatku…akhirnya aku bisa menjadi Deya yang dulu lagi. Hariku kembali ceria dengan kehadiran tawa dan celoteh sahabat, kerabat bahkan relasi kerja. Bahkan, Tere juga kerap mengunjungiku dan memijati kakiku. Teman lamaku di Radio SK juga membuat hariku jadi lebih berwarna. Aku tidak perlu sedih dan mulai menikmati keadaanku. Menurut dokter ini baik, secara psikologis akan membantu proses penyembuhan.

    Satu hal yang tidak mungkin kulupakan adalah, suami mengatakan agar aku sering-sering berbicara dengan kakiku. Jadi tidak ada salahnya untuk dicoba, biar awalnya aneh tetap aku lakukan, ujar Deya. Pada prinsipnya, aku juga merasakan adanya perubahan secara perlahan karena mampu memberikan stimulus pada kakiku. Kedatangan penyakit unik secara tiba-tiba telah ku terima dengan ikhlas…Allah Swt telah mengariskan skenario itu buat aku.

    Keajaiban datang Mengcover biaya Pengobatanku

    Untuk menyembuhkan deritaku dari GBS dokter menyarankan untuk mengonsumsi sejenis protein dengan kadar tinggi, yakni Gamamune (Imuno Globuline). Namun harganya selangit, perbotolnya berkisar 4-5 jutaan sedangkan aku diharuskan menghabiskan sehari 5 botol. “ Kebayang dong, gimana aku bisa mendapatkan biaya sebesar itu,” keluh produser yang telah memproduksi sejumlah iklan dengan mimik sedih.

    Tapi itulah, semua yang terjadi adalah kebesaran Allah swt…selalu ada jalan bagi hambanya saat ia mengalami kesulitan. Tanpa disangka-sangka…ada keluarga yang mengcover biaya pengobatanku. Rasa syukur yang tiada putus aku haturkan pada yang kuasa, padahal saat itu aku telah berniat menjual mobil kesayanganku demi biaya pengobatan itu.

    Aku bersimpuh dan pasrah setiap malam untuk tetap kuat dalam menjalaninya. Padahal dua jam setelah obat itu diberikan pada cairan infus mengakibatkan rasa sesak pada pernafasan dan rasa nyeri juga ngilu pada tulang kaki. Itu semua masih bisa kutahan! Setelah menghabiskan botol ke 15 tiba-tiba pembuluh darahku menghilang…padahal aku masih harus mendapatkan obat itu lewat infus namun itu bisa diatasi.

    Akhirnya kesembuhan mulai terlihat karena aku sudah mulai bisa menggerakan tangan juga kakiku walau dengan gerakan perlahan. Semangatku makin membumbung tinggi, setelah melewati masa kritis. Keceraianku memuncak saat dokter membolehkan diriku pulang setelah menginap di Pondok Indah selama 9 hari lamanya. “Ini ajaib kata dokter yang merawatku karena biasanya pasien GBS bisa sembuh dalam jangka wanktu 6 bulanpalind cepat dan itu juga blm tentu langsung bisa jalan lho,” tutur cewe berambut merah keungu unguan dengan senyum puas. Ya, …keajaiban itu menghampiriku lagi.
    Dan tak henti henti nya aku mengucap sykur atas kenikmatan hidup ini, atas keajaiban Mu, dan atas semua doa dan pertolongan semua sahabat sahabatku.
    Dan aku mulai lagi bekerja 30 hari kemudian.
    Alhamdullilah aku sudah sembuh sekarang, bisa berjalan kembali, berlari, pake sepatu hak tinggi seperti dulu lagi, berkat semua usaha dan doa, juga keajaibanMU.

    Kisah ini ditulis oleh SRIE majalah sehat edisi september atas kisah nyata dari DEYA DANIE

    U cant contak me on deyadanie77@yahoo.com YM too,
    Mobile: 081317744838 or 08568195077.(for GBS Share info only, right )

    

    Deya danie

    4 Jan 07 at 6:18 pm
15. Dear prass ,

    makasih bgt ya buat nyebarin info tentang penyakit ini.
    oya aku pernah dapat info dari dr Retnosubagyo coba saja makan telor omega 3 1 hari 1-3 butir di rebus, karena omega 3 mengandung protein tinggi, dan gamamun itu isinya juga protein tinggi. semoga cepaat sembuh.
    kalo ada yang mau tanya soal GBS dan mungkin aku bisa bantu hubungi saya saja. thanks again

    Deya danie

    

    Deya danie

    4 Jan 07 at 6:23 pm
16. sama2x mbak deyaaaa mudah2xan yang nyari info bisa mendapatkan info lebih

    

    M. Prasodjo

    4 Jan 07 at 6:26 pm
17. http://www.gbs.org.uk
    http://www.gbsfi.com

    

    Deya danie

    4 Jan 07 at 6:28 pm
18. Anak saya laki-laki yang berumur 14 tahun menurut diagnosa dokter terjangkit GBS, ciri awal tidak ada dan langsung pada saat itu kaki dan tangan menjadi lumpuh dan nafasnya sesak, pada saat itu saya membawanya ke rumah sakit mulai dari jam 12.30 Wita langsung kondisinya semakin memburuk sampai sore. Di rumah sakit langsung ditangani dokter dan dikasi impus dan nafas bantuan O2. Sekitar jam 24.00 Wita dikasi obat GBS seharga 2,5 jt Rp/impuls, baru dikasi satu impuls anak saya langsung meninggal pada jam 02.15 Wita dini hari. kenapa anak saya secepat itu meninggal, sedangkan dari pengalaman yang ada pada milis ini kebanyakan orang yang menderita GBS bisa sembuh. Tolong kepada teman yang mungkin memiliki pengetahuan di bidang ini mau memberikan penjelasan terhadap apa yang sesungguhnya terjadi pada anak saya ?

    

    Gede Wardana

    31 Jan 07 at 1:04 pm
19. Nama saya yogaswara, umur saya 33 thn, saya sakit GBS pada tahun 1989 yang megakibatkan kelumpuhan dari leher sanmpai kaki.
    Saya sgt senang sekali M Prasodjo telah membuat web ini untuk share dan infiormasi tentang GBS yg selama ini pemerintah kita nyaris tidak peduli sm GBS, pdhl GBS ini sgt berbahaya. Terimakasih dan hormat saya untuk M. Prasodjo yang begitu peduli dengan tulus terhadap pasien GBS dan juga atas informasi tentang GBS

    Seperti yang saya alami, saya dinyatakan dokter kena GBS pd tahun 1989, dan pada saat itu informasi tentang GBS sama sekali tidak ada, dan belum ada obat GAMAMUNE dan pengobatan saya pun hanya sebatas fisioterapy yang ahirnya hingga saat ini saya mengalami kelumpuhan dari leher sampai kaki walau dlm menjalani fisioterapi perkembangannya hanya sebatas tangan kanan yg biasa digerakan itupun dengan jari yg mengepal dan harus merasakan perih-perih, pegel, linu, spastic yang sangat tinggi dan sesak nafas hingga batukpun saya sgt kesulitan belum lg buang air besar dan buang air kecil sgt susah. Untuk mengurangi rasa sakit, perih dan agar dapat tidur saya minum obat dari dokter sampai sekarang walau rasa sakit dan perih masih sangat terasa namun ahirnya jadi ketergantungan obat.

    Dan sekarang 16 tahun sudah keadaan saya seperti sekarang ini, awal gejala saya kena GBS
    Ketika saya pulang liburan sekolah bersama teman-teman, lalu ketika saya mandi seluruh tubuh saya sakit dan perih seperti ditusuk2 jarum
    Memegang sesuatu sangat kesulitan dan tidak ada tenaga dan merasakan
    Sesak nafas yang sangat hebat

    Hingga ahirnya saya di bawa ke salah satu rumah sakit di Bandung, dan di rawat di ruang ICU, karena kondisi fisik saya sangat buruk, yang saya rasakan saat itu
    Buang air kecil harus menggunakan kateter, seluruh anggota tubuh mati rasa, nafas saya sangat sesak hingga harus dibantu alat pernafasan, dan merasakan panas yang amat sangat hingga wajah saya harus di tutupi es batu baru merasakan nyaman,mata seakan silau terus, setelah satu bulan di rumah sakit penyakit saya belum terditeksi juga padahal hasil lumbar bagus, test darah juga bagus, hingga ahirnya saya harus melanjutkan pengobatan di salah satu rumah sakit di Jakarta, karena di Bandung saat itu belum ada MRI.
    Di rumah sakit Jakarta setelah di MRI barulah dokter mengetahui jenis penyakitnya tetapi dia tidak menmberi tahu saya dan keluarga bahwa saya terkena GBS, di dalam tahap pengobatan di bagian tulang ekor saya terjadi kelecetan hingga semakin membesar kira-kira sebesar pisin gelas dan terpaksa harus di bedah hingga lukanya sangat dalam sekali, menurut dokter terjadi pembengkakan dan ahirnya lecet hingga infeksi karena peredaran darah yang tersumbat, namanya decubitus akibat karena tekanan dr posisi tubuh yang tidak berubah-rubah.
    Setelah hampir enam bulan di rawat saya diperbolehkan pulang walau hanya tangan kiri dgn jari yang mengepal, di rumah, saya di fisioterapy setiap hari walau harus terhenti karena harus pindah rumah dari Bandung ke Tangerang, fisioterapy tetap di lanjutkan dan pernah nyoba fuisioterapy di spa sari ater, di spa inilah saya tahu bahwa saya terkena GBS, hingga ahirnya sudah 6 tahun yang lalu saya tidak melanjutkan fisioterapy dan sama sekali terhenti karena sudah tidak memnpunnyai biaya lagi.
    Tetapi dengan segala keterbatasan fisik dan materi, saya masih sangat bersukur karena Allah masih sayang dengan memberika tante yang tanpa lelah mengurusi hidupku, keluarga, teman, sahabat yang sangat mencintai dan menyayangiku.

    Saya berharap sekali di M Prasodjo ini bukan hanya sebagai fasilitas untuk cari tahu tentang GBS, tetapi juga sebagai temnpat berbagi, saling membantu di dalam materi maupunm sebagai pemberi semangat, motivasi, dan kekuatan dari siapa saja hususnya pasien GBS yang sudah sembuh atau yang masih berjuang melawan GBS agar setiap oraang yang baru terkena GBS atau yang belum sembuh dapat tegar dan kuat menjalani hidup.
    Dan saya akan selalu siap bersedia memberi semangat, motivasi, atau tempat berbagi dari pengalanan hidup saya.
    Saya pun berharap agar M. Prasodjo merekomendasikan kepada GBS Foundation untuk membuka cabang di Indonesia mengingat pasuien GBS di Indonesia telah semakin banyak.

    

    yogaswara

    11 Feb 07 at 9:19 pm
20. Saya terserang GBS 16 tahun yang lalu,hingga mengakibatkan kelumpuhan dari leher sampai kaki,tetapi masih dapat menggerakan tangan sebrlah kiri itupun dengan jari –jari tangan yang mengepal, saya baru tahu bahwa sekarang ini ada obat untuk GBS namanya GAMAMUNE, dan yang saya tahu harganya sangat mahal sekali yaitu 4jt-5jt per botol, saya butuh informasi tentang apakah obat GAMAMUNE masih ada pengaruhnya ato efeknya kepada saya yang telah mengalami kelumpuhan selama 16 tahun karena GBS, saya mohon sekali kepada siapa saja yang mengetahui tentang GAMAMUNE untuk memberitahukannya kepada saya di email ogest74@yahoo.com, sebelumnya saya ucapkan yang sebesar-besarnya terutama kepada M.Prasodjo yang telah banyak memberi infrmasi dan mensosialisasikan tentang GBS.

    

    yogaswara

    15 Feb 07 at 10:36 pm
21. as wr wb
    ini adalah tulisan sy yg ke 2
    saya hanya ingin berbagi pengalaman mengenai penyakit GBS ini mudah mudahan dapat memberi manfaat krn sy percaya bahwa pengalaman adalah guru yang paling baik orang tua kami pd tgl 25 des 2006 yg lalu telah menjalani perawatan akibat penyakit GBS dan krn keterbatasan kami tdk menggunakan obat Gamamune tetapi menggunakan obat Generic dan setelah 10 hari menjalani pengobatan orang tua kami diperbolehkan pulang. Rasa syukur kami ucapkan meskipun pada saat itu orng tua kami belum dpt duduk tetapi sdh mulai dapat menggerakkan tangan dan kaki.
    Dgn kesabaran ,kasih sayang dan dukungan semangat dari semua keluarga serta kenyakinan bahwa penyakit ini dapat disembuhkan meskipun dlm waktu yg lama
    dan juga terapi yang dilakukan secara rutin Alhamdulillah saat ini orang tua kami sdh dapat duduk dan menyuap makanan sendiri.
    Saya ucapkan terima kasih kepada Mbak Deya atas informasinya yg didapat dari dr Retno mengenai Telor Omega 3 dan Orang tua kami saat ini juga terus mengkonsumsinya dan memang terasa perubahannya.
    Tak lupa juga saya ucapkan Bela sungkawa yg sedalam dalamnya kepada Bapak Gede Wardana dan keluarga Semoga diberi ketabahan dan kekuatan.
    Wassalam

    

    wawan

    16 Feb 07 at 10:11 am
22. ass,
    saya mempunyai adik umur 6th, entah mengapa tiba2 kedua kakinya sakit. Pada hari pertama masih bisa jalan meski berpegangan, setelah dua hari tidak bisa jalan sama sekali. Karena orang tua saya khawatir besoknya dibawa ke dokter, karena tidak ada luka luar dokter menyarankan di ronsen tulang dan saraf. setelah hasil keluar (di ronsen saraf,ronsen tulang belum)ternyata di diagnosa post polio atau GBS.karena kata dokter belum jelas penyakitnya dan bilang GBS penyakit langka maka saya cepat2 cari informasi. beruntung bisa ketemu informasi GBS ini(pak prasodjo makasih info nya). buat yang punya mempunyai info tolong beri tahu saya. waqtu@yahoo.co.id
    wss,

    

    wan

    22 Feb 07 at 1:12 am
23. saya punya seorang teman,kini dia berusia 19tahun.kr2 dua bulan yang lalu dokter memfonisnya mengidap GBS.kaki dan tangannya tidakbisa digerakkan,hingga kini keadaannya belum sembuh benar.kini dia dirawat dirumah,dia juga menjalani pemijatan aternatif.alhamdulilah sekarang kakinya sudah bisa digerakkan meski hanya sedikit.saya minta tolong bila ada info hrp beri tahu

    

    cah_ayu

    22 Feb 07 at 12:04 pm
24. Hi,
    Tgl 10 May 2007 ,saya sempat dirawat di RS karena diagnosa typus, dan pada saat konsultasi dengan dokter internis, saya juga mengeluhkan kaki saya yang sebelumnya saya rasakan seperti ditusuk2 jarum pada telapak kaki rasanya panas dan tebal ( Baal ), betis rasaya seperti pegal2 dan ngilu juga tangan saya tidak bisa menggenggam .. lemas tidak bertenaga, dokter mengatakan bahwa saya terkena GBS ,kemudian saya dirujuk ke dokter syaraf dan melakukan fisioteraphi, selain itu saya juga mendapat perawatan secara intensif , sehingga setelah 1 minggu saya sdh bisa berjalan dan merasa sehat, memang terkadang saya masih merasa lemah dan pusing saat banyak berjalan… tapi Alhamdulillah secara fisik saya sdh lebih baik..
    karena penasaran dengan diagnosa dokter bahwa saya kena GBS, saya coba cari informasi mengenai penyakit GBS ini dan Alhamdulillah setelah membaca informasi ini.. saya jadi lebih banyak mengetahui tentang penyakit tsb..
    Terima kasih , informasi ini sangat penting sekali .

    

    Tina

    21 May 07 at 2:39 pm
25. Sekitar awal bulan juni saya buang-buang air besar kemudian beberapa hari kemudian kakai saya terasa lemas kemudian saya pergi ke dokter bagian internis katanya saya terkena gangguan otot lalu dokter memberi saya suplemen tetapi beberapa hari kemudian kedua tangan saya terasa lemas dan saya langsung kedokter neurolog/syaraf, kemudian pada tanggal 16 juni 2004 saya masuk rumah sakit dan divonis dokter mengidap penyakit GBS, dan saya sudah utuk yang kedua kali saya masuk rumah sakit pada tanggal 16 desember tahun yang sama, lalu saya diberikan dua pilihan pengobatan untuk penyakit GBS ini yaitu Plasmaferosis dan memasukan GAMAMUNE kedalam tubuh melalui infus, kemudian kami memilih pengobatan yang kedua yaitu memasukan GAMAMUNE kedalam tubuh melalui infus, ternyata tidak cukup sampai disitu pengobatan yang saya lakukan saya juga melakukan pengobatan fisioterapi dan pengobatan akupuntur karena pengobatan melalui infus tersebut tidak begitu menjamin kesembuhan secara 100% ternyata setelah saya melakukan pengobatan akupuntur dan minum obat herbal dari china selama satu tahun Puji Tuhan saat ini saya sudah sembuh secara total dan sempurna dan perlu teman-teman ketahui saat ini saya sudah dapat beraktifitas dan sudah dapat berjalan dengan baik dan berlari secara normal dan tanpa meninggalkan sedikitpun dalam tubuh saya kalau saya pernah mengidap penyakit GBS. dan kalau menurut saya tidak ada penyakit yang tidak dapat diobati semua sakit dapat diobati jika kita selalu tekun dalam berdoa dan mohon agar Tuhan senantiasa memberkati segala upaya dan daya kita didalam mencari kesembuhan melalui obatan-obatan yang kita minum dan pengobatan yang kita jalankan/lakukan kiranya informasi ini dapat membuat semangat untuk orang-orang yang pernah mengidap penyakit GBS ini

    

    marlin

    6 Jun 07 at 9:26 am
26. halo..

    saya juga ingin berbagi cerita soal GBS ini..

    ayah saya yang merupakan salah satu manajer bank terkemuka di Indonesia mengalami penyakit ini…

    gejalanya sangat mengejutkan, karena gejalanya mirip dengan flu dan demam biasa.

    tapi setelah beberapa hari, tiba2 badan ayah saya mulai lemas dan terlihat tak dapat melakukan apapun.
    setelah dibawa ke rumah sakit, ternyata dokter mendiagnosa penyakit GBS,entah bagaimana perasaan saya saat itu mendengar ayah saya yang selama ini sehat walafiat bisa tiba2 terserang penyakit yang baru pertama kali saya dengar ini.

    ayah saya telah menjalani pengobatan dan telah menjalani penyakit ini sudah selama 1,5 bulan.

    dan alhamdulillah, dengan banyak orang yang memberi bantuan dan support,akhirnya pelan2 ayah saya sedikit demi sedikit telah mampu menggerakkan tangannya..

    nah,,,

    saya mohon…

    ada yang mengetahui komunitas ato forum yang khusus membahas penyakit ini?

    tempat saya bisa bertanya dan sharing seputar penyakit ini?

    trims.

    Mikhail

    

    Mikhail T Pribadi

    16 Jun 07 at 10:01 pm
27. tks p. prasodjo atas infonya
    Apabila tdk keberatan Mas Marlin bisa share dengan saya mengenai obat herbal dari chinanya dan dimana saya bisa mendapatkannya. Serta dimana lokasi ahli tusuk jarum yang menterafi Mas Marlin dan bila berkenan juga di share mengenai teknik fisioterapinya karena Istri saya terkena GBS dan sudah dikasih gamamune akan tetapi belum bisa sembuh total meskipun sekarang sudah bisa berjalan dengan bantuan satu tongkat. Keluhan yang masih dirasakannya adalah masih belum bisa merasakan dengan baik syaraf di kakinya sehingga terkadang cara berjalannya tidak terkontrol dengan baik padahal penyakitnya ini sudah memasuki bulan ke 16 (mulai terasa februari 2006).
    Saat ini fisioterapi serta minum susu yang mengandung Imuno globuline masih dilakukan.
    tks atas kesediaannya

    rafi_fairuzi@yahoo.com

    

    rafi fairuzi

    21 Jun 07 at 6:00 am
28. Hi…saya juga pengin dapat info dan sharing dengan rekan2 neter lainnya mengenai penyakit GBS dan bagi rekan yang telah mendapat kesembuhan sudi kiranya memberikan masukan gabaimana dan dimana kiranya bisa dilakukan upaya penyembuhan. Karena paman saya awal Mei 2007 terserang GBS dan beliau lumpuh total semua anggota geraknya tidak berfungsi sama sekali. TERIMA KASIH

    

    Dewi

    12 Jul 07 at 5:00 pm
29. saya memiliki 2 orang teman dengan GBS, Halim(Usia 27th;+-12th menderita GBS) dan Lili(Usia 26 th;+-9th).kondisi halim sampai saat ini masih belum lepas dari alat bantu pompa untuk bernafas, masih lumpuh total.sedangkan lili lebih baik, dia sudah mampu berbicara normal, bernafas tanpa alat bantu bahkan dapat menulis. mohon informasi lebih lanjut perkembangan GBS di indonesia. apakah penyakit ini memang sulit sekali disembuhkan?saya baru membaca sekilas uraian diatas, namun akan saya baca lebih sungguh.thx b4.GBU.

    

    kartika

    25 Jul 07 at 1:42 pm
30. suami saya juga terserang GBS sejak tahun 2004,sekarang sudah bisa beraktifitas sendiri walaupun untuk berjalan belum bisa normal,masih di bantu dengan tongkat,tapi kadang juga bisa tanpa alat bantu.Betis kaki masih kecil,belum bisa normal,mohon balasan bagi saudara yang budiman ‘yang pernah mengalami sakit GBS dan sembuh total.Trimakasih atas informasi tentang penyakit ini.

    

    Lilis

    2 Aug 07 at 4:20 pm
31. par,ini penyakit aku yang tlah aku alami

    

    Parjono

    14 Aug 07 at 4:07 pm
32. Dear All,

    Ayah saya juga sedang dirawat di ruang ICU karena menurut dokter terkena GBS. Hari ini sudah hari ke 50 dia dirawat dan masih terus latihan nafas. Walau kadang kalo lemas harus dibantu dengan ventilator. Selain di ICU argonya jalan terus, obat-obat antibiotik yg dipakai juga sangat mahal, setiap hari kurang lebih 1,5-2 juta biaya obatnya.
    Saya mau dong info info kalo ada untuk penanganan penyakit GBS ini.
    Ditunggu ya kabar-kabar dari teman-teman semua.
    Terima kasih!

    

    Kriz

    15 Aug 07 at 2:17 pm
33. 27 juni 2007 pagi saya merasa kaki saya agak lemas, tapi saya ga curiga apapun. tapi dalam hitungan jam, jalan saya mulai melambat, kaki kanan harus diseret, dan yang paling bikin saya ketakutan tidak bisa bangun dari posisi jongkok (atau dari posisi sujud ketika sholat dzuhur). panik, malamnya saya ke internist dan hanya didiagnosa diabet neuropati (saya memang ada diabetes). dokter hanya kasih obat anti nyeri, padahal saya ga ngeluh nyeri, hanya lemas. kecurigaan saya mungkin stroke, osteoporosis, asam urat. tak pernah terpikir pada gbs. hari kedua, tgl 28 juni, saya tes kolestrol dan asam urat semua normal. malemnya saya dipaksa dua sahabat saya untuk ke internist lain untuk mendapat second opinion. kebetulan internist ini seorang hematologi (namanya Prof. Dr. Budi Winarso dgn sederet gelar di belakangnya. Praktek di RS Darmo Surabaya. siapa tau info ini berguna) saya lsg dideteksi gbs dan masuk rs malam itu juga. tgl 29 Juni saya menjalani tes lengkap termasuk EMG. tgl 30 Juni saya diinfus GAMMARAAS yang seharga 2jt per botol sebanyak 4 botol setiap harinya selama 5 hari berturut2 dan diulang lagi 15 hari sejak pemberian pertama. selain itu saya disuntik neurobion setiap hari selama 20 hari saya di rumah sakit. selama pengobatan saya merasakan efek nyeri luar biasa pada kaki serta mual, sakit kepala, dan demam sampai pengobatan selesai. kata dokter saya masih beruntung karena saya cepat ketauan dan tertolong. sehari sebelum terserang saya jadi ingat menderita diare tanpa henti selama seminggu berturut2. sekarang saya masih menjalani latihan. ada perkembangan walo sangat sedikit demi sedikit.
    gammaimune memang mahal, tapi dari yang saya baca, cara tersebut paling efektif. metode lain adalah “virus-cleansing”, seperti cuci darah. darah disedot keluar melalui perut trus dicuci dengan suatu alat. menyakitkan dan belom tentu efektif.

    

    febri

    17 Aug 07 at 10:48 am
34. saya mengenal gbs sejak sahabat saya terserang kelumpuhan pada kaki, tangan dan wajahnya. riwayat awalnya, selama 8 thn dia sangat mudah pingsan. kata dokter dia terinfeksi cmv dan toxoplasma, ditambah lagi ada tumor otak. saya pikir gbs muncul akibat penyakit tersebut namun setelah saya baca kisah teman-teman diatas sepertinya mereka tidak mengidap infeksi virus atau apapun. atau mungkin mereka merahasiakan riwayat penyakit terdahulu??

    ada yang mengherankan ketika saya mengantar sahabat saya ke sebuah rumah sakit ngetop di jogja. baru mendaftar kamar aja mereka udah gak seperti biasanya. perawat menatap saya dan menanyakan apakah saya sudah mengenal betul apa itu gbs. lalu saya tanyakan pada perawat tersebut, tapi mereka malah menyarankan saya mencari saja penjelasan tentang gbs via internet. saya desak mereka, tapi mereka bilang akan lebih jelas bila saya korek dari internet. sampai saya berusaha menemui kepala bangsal rumah sakit, tetap jawabannya sama : coba cari artikelnya di internet. aneh rasanya. berulangkali saya mengantar sahabat saya periksa kerumah sakit tersebut tapi baru kali ini mereka main rahasia-rahasiaan sama saya. saya ingin tahu apakah gbs itu penyakit menular. saya mendapati disalah satu website luar negeri dimana dijelaskan bahwa gbs menular via air liur di gelas, sendok, udara. tapi di blog ini rasanya saya tidak mendapati kepastian mengenai penularan ini. jadi intinya, meski teman saya sudah bisa bekerja dikantor tapi kondisinya sangat mudah drop. gampang demam, gampang flu, gampang radang tenggorokan, pokoknya antibodinya sepertinya lemah banget. padahal dia udah mengkonsumsi spiradan (antibiotik dosis tinggi), gamimune juga udah, tapi lumbar puncture emang dia gak mau karena ngeri.

    bagi yang punya riwayat sama seperti sahabat saya : cmv, toxo, tumor otak, gbs, please share with me. tolong yakinkan saya apakah gbs itu muncul dengan sendirinya tanpa sederet virus/penyakit yang membawanya. setahu saya salah satu dokter di rumah sakit ngetop itu bilang bahwa gbs adalah suatu EFEK / AKIBAT dari adanya infeksi virus didalam tubuh. bahkan house doctor di tempat saya kerja bilang bahwa itu semacam penyakit HIV. waduh ngeri banget.. tiap orang yang ditanya jawabannya beda-beda.

    oya, yakinkan juga saya bahwa apakah gbs itu menular atau tidak. karena salah satu tenaga fisiotherapy dirumah sakit tersebut sampai memutuskan hubungannya dengan sahabat saya karena menurut dia gbs itu bisa menular. sahabat saya shock mendengar itu, karena itulah pada masa perawatan dirumah sakit saya tidak pernah meninggalkannya karena saya tahu dia sangat merasa tidak berarti lagi dengan adanya si gbs itu.

    saya tunggu komentar temen-temen. cheers!!

    

    angel

    19 Aug 07 at 9:33 am
35. Dear all.

    frist, selamat menempuh hidup baru buat mas prass dan mbak sinta yang membantu aku membuat acara A nite fot GBS beberapa waktu lalu. rasa rasanya kalo ada donatur kita buat lagi seru ya, karna ternyata banyak juga yang mengalami penyakit yang pernah saya alami.

    Dan buat semua yang punya keluarga atau kerabat yang terkena penyakit ini mudah mudahan bisa tabah, sabar, dan terus ber juang melawan penyakit yang bisa disembuhkan ini.

    buat yang ingin tahu tentang hydroterapy bisa datang ke RS pus rehabcat yang ada di jl veteran no 178 Bintaro jakarta tlp 021 73691567, hydroterapi ini membantu menguatkan otot – otot atau sendi sendi dg cara olah raga di dalam kolam renang air hangat, per kali datang sekitar 100-200 rb kalo gak salah ya,atau kalo mau lebih murah belajar jalan setiap hari pagi dan sore percis balita,mengangakt benda benda spt angkat barble kecil, itu yang dulu saya lakukan setiap hari.. harus yakin, kuat dan sabarr ya….alhamdullilah saya sudah bisa menikmati kembali lari lari, bersepeda, dll seperti sedia kala ( sdh hampir 2 th sembuh )

    best regards,

    Deya danie

    

    Deya

    19 Aug 07 at 8:45 pm
36. aku punya ponakan yng lagi lucu lucunya usianya baru 4 tahun. aku sangat terkejut saat dikabari dia terserang gbs. aku banyak mencari informasi tentang gbs ini. yang aku tahu virus ini menyerang saraf tepinya. aku buka internet yang katanya virus ini yang akan meyebabkan kekebalan tubuh yang semakin menurun. kebetulan aku punya susu IGG DHA Natural colostrum milk powder, aku kirim ke adikku aku suruh anakknya untuk meminumnya. Alhamdulillah dalam waktu 1 bulan ini dia memperlihatkan perkembangan yang cukup menyenangkan. Dari memegang botol susunya, duduk sendiri, menendang, bertahan berdiri walau sebentar dan sekarang mulai mau merangkak. melihat begitu bahayanya virus ini kalau diperkenannkan aku ingin berbagi buat teman teman yang membutuhkan tapi aku cuman punya 6 dus dan tak tahu siapa yang mau mencoba. Kalau ada ada yang mau boleh lah mengirim alamatnya ke emailku. insyaallah aku kirim satu dus. mudah mudahan jodoh dan sembuh.

    

    mahmudah

    15 Sep 07 at 11:09 pm
37. adik saya umur 9 tahun, sudah 3 minggu badannya lemas, makin lama makin susah untuk bergerak. kaya ga ada tenaganya. buat jalan susah banget,langkahnya pendek2 dan harus dituntun 2 org, cepet cape kalo dibawa jalan. buat pindah posisi tidur aja hampir ga bisa. mirip sm gejala penyakit gbs, tp adik saya ga sampe susah nafas dan tangan/kaki seperti ditusuk2. dia ud cek darah dll hasilnya normal smua. kita sekeluarga jd bingung dia sakit apa. mirip gbs tp ciri2 org yg sakit gbs ga smuanya dia rasain. please, yg tau itu penyakit apa reply, help us please. thx

    

    Gris

    14 Oct 07 at 8:09 pm
38. Hallo, kakak saya dinyatakan oleh dokter syaraf kena visrus GBS, gejala udah satu bulan, tetapi oleh dokter tidak disuntik imuno globuline, oleh dokter hanya dikasih multivitamin, katanya masa inkubasinya sudah lewat, virusnya sudah mati. Kini kakak saya sedang menjalani masa rehabilitasi oleh dokter disuruh dirawat jalan di RSUD Karanganyar Solo dan menjalani terapi visioterapi. semangat kakak saya ingin sembuh luar biasa. Tiap hari melakukan senam dan renang. APAKAH MUNGKIN KAKAK SAYA TERSERANG VIRUS GBS LAGI????? mengingat kakak saya tidak di invus/disuntik dengan IMUNO GLOBULINE. Tolong yang mengerti menjawab pertanyaan ini karena saya sangat membutuhkannya. Terima kasih.

    

    sujud

    13 Nov 07 at 9:10 am
39. [...] posting tentang penyakit GBS, saya menerima banyak sekali email pertanyaan tentang penyakit tersebut tersebut selain harapan [...]

    

    M. Prasodjo » Blog Archive » Sedikit Ringkasan Pembicaraan Tentang GBS (Guillain Barre Syndrome)

    1 Dec 07 at 5:08 am
40. hallo..
    saya ALdi dari cimahi, Jawan Barat..
    saya mengisi surat ini karana saya ingin memberi tahu sesuatu
    teman saya yg bernama Chondro Adi Lukito ternyata terkena penyakit GBS,
    di sekolah dia adalah anak yg dapat dikatakan sangat lemas.. dia seperti tidak memiliki gairah lagi..
    selain itu.. dia anaknya sangat sering sekali di sirikin oleh kami anak2 kelas 8, dia sanggaatttt sering sekali kami sirikin,pokoknya kami sangat sering sekalai nyirikin, menjailin, menyakiti dia…
    ternyata besok harinya setelah beberapa anak kelas kami menjahili dia mati matian, dia tidak masuk sekolah…
    dua hari pun berlalu… ternyata setelah beberapa hari kemudian, kami mendengar bahwa teman kami yg bernama Chondro itu terserang penyakit langka yang bernama GBS, kami tidak tau apa itu GBS..! tapi seorang dari teman kami mengatakan bahwa GBS adalah suatu penyakit langka yg sangat susah sekali untuk disembuhkan.. kami kaget…
    keesokan harinya kami mendengar bahwa teman kami itu masuk ke RM Hasan SAdikin… kami tentu saja kaget sekali mendengar teman yg sering kami jahili itu masuk rumah sakit..
    pada hari sabtunya, kami pun menjenguk teman kami yg bernama Chondro itu…
    tidak ada satu orangpun yg tidak menangis melihat teman kami chondro terbaring di sebuah ranjang dengan bertusukan infus infus, serta mulutnya diberi selang…
    kami sangat sedih banget… kami menyesalllll sekali telah menyirikimu, menjahilimu, menjahatimu… kami menyesal sekaliii…
    oleh karena iru.. apabila keluarga dari Chondro Adi Lukito membaca surat ini, kami sangat menyesal sekali…..
    kami akan berusaha teruss untuk membantu menyembuhkan Chondro….
    kami akan terus mendoakan Chondro agar dia menjadi cepat sembuh…

    trima kasih

    

    aldi

    5 Dec 07 at 5:05 pm
41. sudah 4 bulan saya keluar dr RS karna GBS. saya sudah masuk kantor, jalan2, dsb. tapi masih belum normal semuanya. saya belum bisa jalan normal (masih agak diseret), mudah capek, belum bisa bangun dari posisi jongkok, dan belum bisa lari, lompat, atopun jinjit. keseimbangan belum sempurna (misal kalo pake celana masih harus pake pegangan karna angkat satu kaki). sepatu pun saya harus puas dengan sepatu flat. plis … what should i do? share dong yang udah sembuh, what kind of treatment i have to do to fight this god damn desease? i’m so depressed.
    saran dokter, saya harus menjalani infus globulin itu sebanyak 4 botol dua minggu sekali. mahal, gilak! ngaruh banget ga sih? tolong dong, yang udah pada sembuh, apakah kalian juga menjalani treatment sepanjang itu?
    u can contact me by mail : febriana.kusuma@mail.bni.co.id
    thanks.

    

    febri

    9 Dec 07 at 8:14 am
42. aq pngen smbuh..
    uda 3 x aq kna..
    cape’..
    aq pngen jd anq normal..
    aq pngen nikmati umur 17 aq nie..
    tnpa penyakit…

    

    mie..

    23 Dec 07 at 9:40 pm
43. @mie: berdoa dan berusaha yaaa…

    

    mprasodjo

    23 Dec 07 at 11:36 pm
44. Anak sy ber usia 16 thn, sejak 2005 sampai sekarang sdh 4 x mendapatkan serangan SGB, Lab, LP, EMG sdh diperiksa, semua mengarah ke SGB, dokternya hanya memberi Neurotropic saja, kemana sy bawa berobat lagi agar gejalanya tidak datanglagi, sy takut nanti kelumpuhannya menjadi permanen, mohon bantuannya, sebelumnya sy ucapkan terima kasih

    

    Bulan

    1 Jan 08 at 11:30 pm
45. ibu bulan mungkin bisa melihat ringkasan yang saya buat disini http://www.gauli.com/2007/12/01/sedikit-ringkasan-pembicaraan-tentang-gbs-guillain-barre-syndrome/

    

    mprasodjo

    2 Jan 08 at 12:10 am
46. Just to share saya terinfeksi GBS sejak waktu umur 9 tahun. Sakitnya cukup parah sehingga mengharuskan saya dirawat di ICU selama 2 bulan (memakai ventilator). Setelah keluar dari ICU masih harus dirawat selama 2 bulan lagi. Selama dirawat saya mengalami mati rasa sehngga saya tidak merasakan apa-apa ketika suster menusukkan jarum-jarum infus ke tubuh saya. Saya juga mengalami kelumpuhan total sehingga harus menjalani fisioterapi yang sangat lama. Fisioterapi tersebut dimulai dari belajar menggerakkan jari-jemari tangan saya kemudian berlatih untuk menggerakan pergelangan tangan, hasta, siku, belajar untuk duduk, berdiri, sampai akhirnya berjalan. Semua itu saya lakukan step by step. Selain itu saya juga mengikuti terapi dengan memakai aliran listrik untuk merangsang saraf2 sensorik. Penyakit GBS ini meninggalkan bekas pada saya berupa pemendekan tendon achilles (sekitar tumit) sehingga tidak dapat berjalan layaknya orang normal.

    Tapi sekarang saya adalah seorang pengacara. Pengacara di sebuah lawfirm tertua di Jakarta. Saya menyetir mobil sendiri ke kantor, pergi jalan-jalan ke mall, hunting makanan enak dan suatu saat akan punya gaji 3000 US dollar sebulan meskipun sekarang belum. Saya tidak pernah merasakan bahwa diri saya adalah orang cacat. Saya merasa layaknya seorang normal. Saya sangat bersyukur kepada Tuhan atas kesembuhan saya meskipun tidak seperti sedia kala. Oleh karena itu saya harapkan kepada para pendertita GBS lain untuk tetap berusaha dan berdoa agar dapat sembuh kembali seperti sediakala. Saya juga ingin menyampaikan rasa terimakasih saya untuk Dr. Jimmy Passat dan suster2 RSCM yang merawat saya juga kepada ibu Wiwiek fisioterapist yang dulu melatih saya sehingga dapat kembali berjalan. Untuk para penderita tetap semangat, sesungguhnya diantara satu kesulitan terdapat dua kemudahan. terima kasih.

    

    Muhammad Muslim

    19 Jan 08 at 3:51 am
47. Dear Teman-teman semua,

    GBS adalah hal baru dalam kehidupan saya, bukan saya yang mengalaminya tetapi adik saya yang saat ini berusia 25 tahun. Beliau tinggal di medan, dan kejadian pertama terjadi di akhir Agustus 2007. secara tiba2 adik saya tidak bisa menggerakkan kaki dan terjatuh ketika berjalan. Semua keluarga menjadi panik, dari awal gejala pada sore hari jam 18, adik saya sudah lumpuh total ketika malam hari nya dan dilarikan ke ICU pada pukul 1 dini hari.

    saat itu dokter syaraf yang menangani memvinis adik saya terserang GBS…penyakit yang menurut sang Dokter juga cukup langka. selama 2 hari adik saya di ICU dan akhirnya dapat menggerakkan kembali tangan dan kakinya.

    satu setengah bulan setelah itu, pertengahan october, di H-1 lebaran, beliau kembali terserang, selama 2 hari dalam kondisi lumpuh tapi berada di ruang perawatan biasa (bukan di ICU). Pada saat itu dokter mengira ini karena bulan puasa yang dapat menurunkan daya tahan tubuh bagi diri adik saya yang memang baru saya selesai sakit

    selanjutnya semua kembali normal, hingga tanggal 16 januari 2008 kemarin, untuk ketiga kalinya adik saya terserang GBS. Dini hari pukul 3..dan mengalami kelumpuhan selama 1 hari hingga tanggal 17 sudah dapat bergerak kembali…

    keluarga kami menjadi trauma..terutama adik saya…beliau jadi sangat takut bergerak, sangat takut cape dan saya sangat khawatir pikirannya akan selalu dibayangi perasaan takut.

    temen-temen mohon bantuan usulan, apa yang harus dilakukan untuk menjaga adik saya terhindar dari serangan sindrom ini kembali di masa depan. saya juga berencana untuk membawanya ke jakarta, apakah ada informasi dokter syaraf yang direkomendasikan untuk menangani sindroma GBS ini.

    sebelumnya saya ucapkan terima kasih banyak. Dan saya mengajak kepada kita semua untuk selalu berdoa pada Tuhan, agar kita semua dijauhkan dari sindroma ini.

    Rian

    

    Rian

    21 Jan 08 at 2:11 pm
48. rian, baru baru ini kami juga mengalami hal yg sama, dan kami bawa ke jakarta dan berobat dgn prof dr Bob Santoso SpS , dan di rawat di RS Husada, mendapat terapi Immunoglobulin, selamat mencoba , moga moga berhasil

    

    Bulan

    23 Jan 08 at 11:34 pm
49. Dear all….

    Terlepas dr masalah seberapa parah GBS menyuerang manusia, berapa lama GBS dpt di sembuhkan ato dpt kah GBS disembuhkan, semua itu hanya kuasa Tuhan kita hnya bs berusaha semaksimal mungkin tuk dpt terlepas dr GBS, berdoa, berpasrah kepadaNya.

    Sekarang ini yg perlu dan dibutuhkan oleh penderita GBS adalah motivasi, spirit dan support dr orang2 disekeliling, krn itu yg memvbuat penderita tuk mampu berjuang, bertarung dan bertahan tuk dpt sembuh kmbali ato melanjutkn hidup walau dgn keterbatasan fisik akibat karenanya,.jgn prnh biarkan penderita GBS sendirian krn akn mrasa sgt kesepian,jenuh, dan cpt depresi yg menyebabkn hidup malas tuk dijalani, mudah timbul sakit lainnya dan akan frustrasi,.

    Karena itu yg prnh sy rasakan, sy sudah 17thn lamanya menjalani hidup dgn kelumpuhan dr tyangan sanmpai kaki akibat GBS, sy sadar kekuatan sy dlm menjalani hiduyp ttdk terlepas dr motivasi, support dan spirit org2 disekeliling sy yg tulus saying dan mencintai sy yg menumbuhkan rasa kuat,tegar semangat dlm menjalani hidup, bahkan tumbuh keyakinan sy untuk sembuh dan normal kembali dlm menjalani hidup dikemudian hari,.’

    selalu ingatkanlah untuk selalu berdoa dan yakinkan bhw Tuhan tdk akn mmberikan cobaan di luar batas kemampuan manusia….dan tidak ada yg tdk mgkn di dunia ini bila Tuhan mengkehendaki maka apapun akn terjadi atas kehendakNya

    

    yogas

    26 Jan 08 at 9:58 pm
50. Papa saya sudah hampir 4 bulan terserang GBS. Awalnya sih dokter hanya bilang terkena virus. Papa masuk RS 3 kali dan yang terakhir karena kesulitan bernafas. Biaya rumah sakit saat masuk ICU sangat mahal sekitar 4 juta hanya untuk biaya pasang alat bantu nafas per hari.

    Tapi puji Tuhan, disaat sulit ada langganan papa yang membantu kami membayar semua biaya rumah sakit.
    Sekarang papa sudah dirumah, sudah bisa makan sendiri dengan tangannya, kakinya juga sudah bisa digerakkan, tapi kenapa sampai sekarang papa belum bisa duduk sendiri?
    Apa karena saat berobat di rumah sakit tidak disuntikkan gammamune?

    Mohon penjelasannya.

    

    serry

    28 Jan 08 at 2:29 pm
51. Thanks a lot Bulan…rekomendasi dokter akan saya coba hubungi dan jajaki…semoga ini menjadi jalan terang bagi kesembuhan adik saya.
    Kami sekeluarga akan berusaha terus untuk mendampingi beliau dan memberi motivasi…agar adik saya tetap tegar dan semangat berjuang

    Regards
    Rian

    

    Rian

    28 Jan 08 at 10:52 pm
52. Rian, coba kamu konsultasi dengan Dr.Iskandar di RS Imelda, sebab papa saya membaik setelah dirawat oleh nya.

    

    serry

    30 Jan 08 at 11:43 am
53. Rian, coba ke RS Imelda dan konsultasi ke Dr.Iskandar…

    

    serry

    30 Jan 08 at 11:45 am
54. to Serry
    thanks a lot, untuk saat ini adik saya sedang cari opinion dengan dokter di Elizabeth di medan, but will tell him untuk coba dengan dokter Iskandar di medan juga…

    regards,
    Rian

    

    Rian

    4 Feb 08 at 10:03 am
55. hallo..
    saya santi, dari tanggerang.Mau cerita kalo papa saya sakit dari tanggal 11Feb kemaren dan masih terbaring di ICU sampai sekarang. Awalnya papa cuma merasa badannya lemes, kaki terasa kesemutan. Lalu dibawa ke RS PI di diagnosis oleh dokter kalo mungkin ini asam urat, dan hanya kecapean aja. Lalu malamnya papa saya makin merasa badannya lemes smua, dari kaki sampai tangan juga jadi kesemutan, dan kita langsung bawa ke RS PI lagi, kemudian ditanggani oleh dokter saraf dan dokter menduga papa terkena GBS. Malamnya papa saya langsung di opname. Keesokkannya papa saya menjalani tes yang saya sendiri kurang tahu nama tesnya yg pasti itu untuk mengetahui gerak saraf pada kedua tangan, dan kaki papa. Ternyata hasil tes menunjukkan gejala ke GBS, namun dokter belum yakin 100%, setelah itu papa hanya di kasih obat vitamin tulang, dan infus.Karena papa saya juga kekurangan banyak cairan. 3hari papa di RS PI tidak ada perubahan, yang ada papa saya semakin parah, yg tadinya ga sesak nafas sekarang malah jadi sesak nafas. Lalu setelah di rontgen ternyata paru2 papa saya ada flek, kemudian harus di bawa ke ICU. Karena ICU di RS PI penuh maka kami membawa papa ke RS Cinere. disana papa malamnya langsung di pasang alat bantu pernafasan. Dan setelah di lihat hasil pemeriksaan papa, dokter langsung menvonis papa terkena GBS. Dan harus memakai obat GAMARAAS selama 5hari.
    Hari lepas hari berlalu, setelah papa di infus obat2an lain selain obat GAMARAAS tersebut papa keadaannya ada kemajuan tapi papa masih harus menggunakan ventilator untuk bernafas.
    Sekarang sudah masuk hari ke 28 papa berada di ICU. Terakhir dokter bilang paru2 papa, jantung semua baik. Hanya otot paru2 papa masih lemah untuk bernafas sendiri.
    Saya dan keluarga amat bingung, otot papa dinyatakan masih lemah. Tapi kalo saya baca kasus2 di atas seharusnya setelah di infus obat GAMARAAS itu bukannya semua saraf dapat kembali normal??
    Lalu apakah obat GAMARAAS dan obat GAMAMUNE adalah satu obat yang sama??
    Dan saya pernah baca ada acara charity untuk orang2 yg terkena GBS, kalo ada bisa ga saya daftarkan papa saya untuk menjadi list orang yg butuh bantuan dalam acara charity tsb??Karena jujur biaya rs papa begitu besar, sudah sampai ratusan juta.Dan sekarang kami hampir kekurangan biaya..tapi kami hanya ingin papa SEMBUH..aku pengen bgt kaya dulu lagi..Jujur saya sendiri hampir tidak sanggup menghadapi semua ini, mengapa tiba2 papa bisa sakit begini..??Saya dan keluarga hanya bisa berdoa pada Tuhan, dan berharap pada pertolongan Bapa di Surga..dan juga berharap kami bisa mendapatkan orang yang berbaik hati, yg mau menolong biaya rs kami..
    Mohon informasinya ya bagi yang tau..
    Terima kasih atas perhatiaannya..
    GBU all

    

    santi

    13 Mar 08 at 4:10 pm
56. Hi…
    Hari ini Saya dikejutkan oleh sebuah berita. Teman kantor Saya selama 1 minggu masa cutinya dihabiskan untuk menjaga Kakaknya yang sedang terbaring di rumah sakit Dr. Sutomo, Surabaya. Tapi Tuhan berkehendak lain, hari Sabtu kemarin Kakak teman Saya meninggal dunia karena terkena serangan GBS dan hanya dirawat semala 1 Minggu.

    Saya kemudian cari2 di Internet tentang penyakit ini, dan menemukan Blog Pak Prasodjo. Saya cuma berkeinginan supaya penyakit ini disebarkan luas ke seluruh kalangan. Bagi Bapak/Ibu yang kebetulan punya akses menyebarkan berita (wartawan kesehatan/dokter) ada baiknya membahas penyakit ini di koran-koran nasional, mengingat informasinya masih sangat langka atau bahkan tidak ada, karena hanya beredar dikalangan terbatas (sesama penderita).

    

    Anton

    28 Apr 08 at 1:19 pm
57. Comment buat Santi, anak saya sekarang juga sedang terbaring di RSIB, karena GBS, hari ini sudah hari ke 51 di ICU, setiap hari berlatih nafas untuk lepas dari ventilator, tetapi otot pernafasannya masih lemah, jika mau sharing silakan hubungi saya di indrayanto@usa.com

    

    Indrayanto

    28 Apr 08 at 9:35 pm
58. kakak sy sdh 1 mg dirawat di rs Polri dr. Sukamto, dokter blg positif terkena virus GBS, sempat masuk ICU 1 malam krn sesak nafas dan dada sakit, tapi sekarang udah keluar dr ICU, sy ndak tahu sama dokternya dikasih obat apa, tp kakak sy blg kaki masih terasa kesemutan, dr semua pengalaman yg sy baca di blog ini yg sembuh hanya dgn imuno globulin padahal harganya mahal bgt, memang kakak sy udah baikan cuma rasa kesemutan di kaki, tapi sy tetap takut kl kakak sy tambah parah mengingat dia blm diinfus dgn imuno globulin, adakah yg punya pengalaman sembuh total tanpa menggunakan imuno globulin?

    

    Indah

    7 May 08 at 3:54 pm
59. Alhamdulillah akhirnya saya menemukan link ke temen2 yang punya cerita tentang GBS. Saya bukan penderita GBS, tapi suami saya pernah menderita penyakit ini pada tahun 2001 dan alhamdulillah sekarang sudah kembali ke kondisi semula meskipun masih meninggalkan minor weakness di bagian kaki kanannya.

    Sebenarnya topik ini sudah agak lama tidak kami bahas dengan serius lagi, tapi berhubung kemarin (20/05) ada seorang teman yang datang dari Jakarta yang menanyakan ihwal GBS karena saudaranya sedang di ICU RS Dr.Sutomo karena penyakit ini, akhirnya saya mencoba browse lagi artikel2 tentang GBS.
    Saya memiliki beberapa, tapi semuanya dalam English, karena itulah saya mencoba mendapatkan artikel yang disajikan dalam bahasa Indonesia. Ternyata artikel2 semacam ini agak susah didapatkan. Dan Bersyukur sekali akhirnya hari ini saya menemukan satu referensi lagi disini yang isinya mirip sekali dengan salah satu artikel yang saya punya dari charity di UK.

    Saya ingin sekali bisa bergabung dengan komunitas yang sama2 mempunyai hubungan dengan GBS. Karena berbeda dengan beberapa tahun yang lalu, dengan kemudahan akses informasi yang kita miliki sekarang, info tentang kasus2 GBS akhir2 ini semakin mudah dijumpai.
    Nyatanya minimnya info tentang GBS juga membuat artikel yang di posting tahun 2006 ini semakin banyak direspon meskipun sekarang sudah memasuki tahun 2008.
    Forum kecil yang ‘menumpang’ di blog mas Prasojo ini akan lebih bermanfaat untuk orang yang lebih banyak lagi kalau ada wadah khusus yang sekiranya bisa mensosialisakan penyakit ini, mungkin nantinya bisa berkembang menjadi charity yang bisa membantu penderita2 baru.
    Saya rasa semuanya tidak melulu tentang materi, karena dari beberapa pengalaman yang saya baca dan terutama dari suami saya, dukungan dan support dari orang2 disekitar penderita-lah yang paling ampuh membantu pemulihan penyakit ini. Berada di tengah2 orang2 dengan latar belakang yang sama dan berbagi pengalaman pasti akan sangat membantu.

    Mungkin kita bisa bersama memulai ini dengan membuat wadah berupa group untuk bertukar info lebih intensif lagi tentang GBS…

    Untuk teman2, semoga selalu diberi kesabaran untuk menjalani/membantu proses penyembuhan GBS ini. Ameen…

    Riena
    ~+62878 780 34989~

    

    Riena

    21 May 08 at 10:57 am
60. Btw, mas prasojo… acara yang diinformasikan pd poster diatas diselenggarakan oleh siapa ya???

    

    Riena

    21 May 08 at 11:08 am
61. mbak riena,

    saat ini saya masih ingin menambahkan info-info tentang gbs ini. memang saya sendiri masih kesulitan untuk bisa menambahkan hal baru yang mungkin berguna.
    tapi yang sedikit ini dan semua rekan yang memberikan komentar, mungkin bisa saling membantu untuk mendapatkan info2x tambahan yang berguna.

    acara tersebut diadakan oleh salah satu kawan (deya danie (http://detones.multiply.com/) ) yang juga pernah menderita gbs. pada waktu itu setelah dia sembuh, dia mencoba memberikan informasi tentang penyakit ini pada khalayak umum. dan akhirnya terselenggaralah acara tersebut

    

    M. Prasodjo

    21 May 08 at 10:37 pm
62. WAH Aku juga pernah kena virus itu nyerangnya sih cuma 2 hari tapi pulihnya lama buanget….. (btw aku baru sembuh nih tapi lom sembuh total sih) aku sudah 2 bulan terserang virus tsb baru bisa jalan setelah 1 bulan setengah. kata dokter ini termasuk penyembuhan yang cukup cepat. soalnya ada yang terserang bisa sampai hitungan 1 – 2 tahun. Puji Tuhan aku bisa sembuh….
    Memang sangat menakutkan bagi yang baru terkena virus tersebut…… yang penting jangan sampai patah semangat teruslah berdoa dan percaya Pada-Nya bahwa Tuhan tidak akan memberikan cobaan yang melebihi kekuatan kita. Yakinlah bahwa kita pasti sembuh.

    

    ilko badai

    3 Jun 08 at 10:43 am
63. Saya pernah membaca ttg SGB , dimulai ketika teman saya mengalaminya. Dalam artikel yang saya baca, pasien yg menderita SGB meminum susu kolostrum, dan berhasil sembuh tanpa harus meminum obat yang harganya selangit. Dengan meminum susu tersebut jg mempercepat penyembuhan

    

    genie

    6 Jun 08 at 9:07 am
64. Saya punya teman pria umur 25 tahun. Hari minggu masih ketemu di gereja, masih ketawa- ketiwi- hari jumat pagi denger kalau dia barusan masuk rumah sakit dengan gejala lumpuh. Hanya dirawat intensif selama 3 hari, dia meninggal. Kata dokter: penyakit GBS, penyakit akibat virus langka yang sangat ganas, bahkan hari 2 di rumah sakit sudah menyerang otot paru2nya dan hal ini yang menimbulkan kematian. Ada yg bisa info virus ini dari mana dan bagaimana penularannya ??

    

    ika

    10 Jun 08 at 4:38 pm
65. Tolong dok …hekp-help kakak saya juga mengalami gangguan imune seperti disebut diatas, sekarang lagi di infus Obat Gamimune….harganya selangit…tolong ada obat laternatif lain tidak….katanya obat herbal atau akupuntur….atau tolong saran ada gak sich generiknya Gamimune….
    Help help please telepone ke 08155617843 Thanks

    

    Dian

    11 Jun 08 at 4:47 pm
66. mbak dian mungkin bisa coba kontak2x dengan yang lain. beberapa ada yang bersedia memberi nomor telp tuh

    

    M. Prasodjo

    11 Jun 08 at 8:19 pm
67. Tahun 2005 dan 2007 saya terkena GBS…..dan saat ini saya terkena lagi, ini yang ke 3 kalinya, sampai saya bingung….udah beberapa dokter ahli syaraf yang tanganin ini. Saya ingin sembuh….ada yang bisa kasih info…dimana saya harus berobat dan harus minum obat apa?

    

    riza avianthy

    25 Jun 08 at 2:07 pm
68. Benar Istri saya tahun 2006 terserang GBS diksih gamimune dan tahun ini 2008 terserang lagi GBS dengan istilah lain CIDP chronic inflammatory demyelinating polyradiculo-neuropathy (see : http://www.lib.fkuii.org/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=160&Itemid=28 – )
    selain di sarankan tidak mengalami kecapaian Fisik dan beban pikiran ada tidak yang mengetahui hal lain yang menjadi pantangan dan saran yang harus dilakukan untuk mencegah jangan sampai kambuh lagi…..?

    

    krisdian

    29 Jun 08 at 3:43 pm
69. oh ya untuk yang kedua kali ini istri saya diberikan gamaras sebayak 40 botol dalam 5 hari di RS Husada dan alhamdullilah di hari kedua sesak napasnya sudah hilang meskipun sebelumnya di berikan info kalau sesak napasnya tambah akut kemungkinan harus masuk ICU. Mudah-mudahn ini kesembuhan yang permanen dan tidak akan kambuh lagi karena sangat mahalnya obat tsb bagi Kami

    

    krisdian

    29 Jun 08 at 3:54 pm
70. orang yang terkena GBS selain minum obat dari dokter apa bisa diobatin dengan cara alternatif?

    

    riza

    1 Jul 08 at 11:39 am
71. sorry melalui forum, apakah sdr Riza 3 kali skr sudah sehat kembali? kemudian ada effek sisa terhadap gerakan motorik dll?
    tks sebelumnya

    

    rafi

    9 Jul 08 at 12:49 pm
72. Virus GBS (Guillan Barre Sindrom) ibarat kembaran mata uang dgn virus HIV, krn dia menyerang imun/sistem kekebalan tubuh. hal ini seperti virus yg menyerang anti virus dlm komputer yg saudara pakai, utk menyembuhkannya ada beberapa alternatif yg dapat ditempuh, tentunya disesuaikan dgn paradigma medis & kondisi keuangan. Saya sendiri pernah menangani pasien GBS di beberapa RS di Indonesia, namun pasien yg berhasil disembuhkan(berlanjut sehat,bugar&awet muda) hny sekitar 40%, hal ini disebabkan kondisi medis negara kita belum cukup lengkap utk menangani virus ini secara profesional,hingga tak jarang saya menganjurkan pasien utk segera berobat ke tetangga2 kita yg sudah maju.
    Namun suatu ketika saya menemukan beberapa produk yg ditawarkan oleh beberapa perusahaan farmasi yg mengklaim dpt menguras virus ini sampai tuntas(dengan Terapi Alam). Krn saya merasa prihatin dgn kondisi medis kita saat ini,tanpa pikir panjang saya langsung melakukan uji lab bersama beberapa dokter syaraf terkemuka di Jakarta. adalah AirBioCosminergy(Japan-Tech) yang lulus uji lab dengan mengagumkan,ia dpt menguras segala biang penyakit,racun,toksin,virus&zat apapun yg berbahaya bagi tubuh hny dalam waktu yg cukup singkap(uji lab). segera saya lakukan uji lapangan di beberapa RS yg memiliki pasien virus ini. Dengan terapi yg benar,niat kuat+doa yg sungguh2(jangan lupa ini juga menentukan kesembuhan)virus ini dapat diatasi dengan relatif mudah. kelebihan lainnya, selain mudah diperoleh,harganya pun cocok dgn ekonomi negeri ini,plus aman utk segala usia(uji lapangan 6thn). mudah2an bermanfaat.

    

    Dr Taufik Andriana

    10 Jul 08 at 11:43 am
73. Pak Taufik…saya pernah mencoba terapi Airbio,,dengan terapi progressif yang dianjurkan dalam beberapa minggu Virus DBS yang saya derita +- 3tahun,berangsur-angsur mengalami perubahan yang signifikan,dan sampai saat ini pun saya masih mengkonsumsi uyk menuju sembuh total.

    

    septiana

    10 Jul 08 at 11:49 am
74. mertua saya didiagnosa terkena GBS. Sekarang kondisi beliau lumpuh dari pinggang ke bawah, tidak dapat kencing, keluar kotoran terus dari duburnya tanpa terkendali. Yang ingin saya tanyakan , emang begitu kah kalau terkena GBS ? Kemudian kepada Dr Taufik andriana , bagaimana detailnya terapi AirBioCosminergy(Japan-Tech) . Sebelumya saya ucapkan banyak terimakasih

    

    bambang rahman

    15 Jul 08 at 12:25 pm
75. ya saya sudah yang ke 3 kali terserang dan ini yang terparah karena sudah sampai kepernafasan. tgl 8 juli lalu saya masuk husada plg tgl 14. tgl 16 saya anfal lagi msk icu mitra bekasi. Dokter sarankan untuk plasmapharesis, tgl 5 saya dirujuk ke Darmais krn sudah berpengalaman untuk tindakan tersebut. Untuk efek saat ini untuk berjalan kaki sebelah kanan masih belum normal, kalo bergerak atau berbicara lama nafas masih berat dan lelah. Saya berharap dengan plasmapheresis saya dapat sembuh dan tidak kambuh lagi.

    

    riza

    6 Aug 08 at 12:26 pm
76. Anak sy laki2 usia 5 thn, awal Juli 2008 terkena GBS, dirawat di RS Royal, ditangani oleh Dr. Handoyo sudah diinfus GAMMARAS sampai 5x berturut-turut selama 5 hari.
    Melalui mils ini, tolong jika ada info obat2an tradisional, obat cina (biasanya terkenal obat manjurnya). Terapi apa yg effektif dan bagus utk memulihkan segera kondisinya.
    Terapi apa yg harus dilakukan agar tidak terulang lagi. Apakah kemungkinan terkena kembali masih bisa, dilihat dari faktor usia yg masih kecil. Faktor makanan apa yg bagus untuk dikonsumsi melihat usianya yg masih kecil.
    Please infonya. Terima kasih.

    

    imam

    9 Aug 08 at 9:52 am
77. istri saya juli 2007 pernah kena gbs seluruh badan lumpuh hanya leher keatas yang bisa bergerak. Dalam waktu 6 bulan sdh 3 kali masuk rumah sakit sudah diinfus gamaras 5 botol dan therapi tapi belum pulih juga dan kalau jalan kaki masih diseret, kata dokter penyakit ini ada faktor x yang lebih kecil dari virus yang belum diketahui obatnya, dokter menyarankan untuk bersabar dan banyak berdo’a. Awal juli 2008 ada guru ngaji saya yang menawarkan obat alternatif, stl minum selama 1 minggu ada perubahan sekarang istri saya sudah membaik dan sudah bekerja kembali, mudah mudahan tidak kambuh lagi. 08121920406.

    

    h.achmad sukardi

    9 Aug 08 at 11:57 am
78. Bapak Prasodjo yang terhormat,

    Saya di diagnose mengidap Pheripheral Neuropathy yang menurut info yang saya peroleh sejenis dengan GBS. Tubuh saya mulai dari tapak kaki ke atas pelan-pelan melemah disertai dengan rasa nyeri. Saya mohon bantuan bapak dan teman-teman untuk memberi saya info apa yang harus saya lakukan untuk kesembuhan penyakit saya ini. Sekarang saya dibawah perawatan rawat jalan dokter spesialis syaraf. Terakhir saya diberi obat pil Neurodex 2 x 1 dan Ganin 1×1. Penyakit ini mulai mengunjungi saya kira-kira sejak bulan Mei 2005. Pernah dirawat selama 2 minggu dan dapat infuse Immune Globulin. Tidak menolong bagi saya. Saya juga sudah mencoba pengobatan alternatif tapi belum berhasil. Sebelum dan sesudahnya saya mengucapkan terima kasih atas bantuan bapak dan teman-teman dan siapapun yang punya info bagi kesembuhan penyakit sejenis penyakit saya ini. Wasslam, a.aziz email saya : aazizmedia@yahoo.com

    

    A.Aziz

    10 Aug 08 at 6:09 am
79. Jakarta, 10 Agustus 2008

    Bapak M. Prasodjo yang saya hormati,

    Saya mohon tanya pak, apakah benar bahwa penyakit pheripheral Neutopaty sejenis dengan GBS.? Jika tidak, alangkah akan bermanfaatnya jika bapak mengadakan juga suatu forum komuniksi seperti ini untuk wadah berbagi pengalaman bagi penderita pheripheral Neutopaty. Jika mengkosumsi telor rebus omega 3, 1 – 3 butir perhari apakah tidak akan menaikan kadar kolesterol? Kadar kolesterol saya sedikit diatas 200. Terima kasih dan saya menunggu penjelasan bapak.

    

    A.Aziz

    10 Aug 08 at 9:21 am
80. hi…

    not bad……

    

    free DDL

    12 Aug 08 at 8:26 am
81. saya mempunyai keponakan laki2 umur 19th dan cewek umur23th,mrk kakak beradik, mereka mempunyai kelemahan di di sayraf kakinya,saat menaiki tangga kaki terasa lemah jadi harus satu persatu melangkah,dan mereka dua2nya tidak bisa melakukan aktifitas berlari ato loncat2,bahkan untuk bangkit dari tempat duduk mereka kesusahan, Yg paling parah adlah yang laki2,dia tidak dapat mengangkat salah satu kakinya ke atas dgn kondisi tuduhnya tidur terlentang,Apakah keponakan saya mengalami gejala GBS?. TRIMAKASIH.

    

    dwi

    21 Aug 08 at 11:50 pm
82. Awal Juli 2007, saya terkena SGB. Setelah 1 minggu dirawat di RS, diperbolehkan pulang. Tapi 2 hari setelah itu masuk gawat darurat akibat wasir. Obat SGB yang saya minum mengakibatkan tinja jadi keras dan wasir saya kambuh.
    Selama sakit SGB tersebut saya minum susu Ig-G (kolostrum), makan telur Omega-3 dan pijat. Setelah agak bisa jalan, saya rajin latihan jalan kaki didalam rumah, di jalanan komplek dan berjemur matahari pagi. Dari semula hanya mampu jalan 100-200 meter, sekarang sudah mampu jalan kiloan-meter. Alhamdulillah.
    Saya rasa dukungan keluarga dan do’a serta semangat hidup yang kuat sangat berperan dalam proses penyembuhan ini.
    Saat ini saya masih merasakan sedikit kebas di tangan dan kaki, tapi tidak sampai mengganggu kerja. Kalau malam kadang suka mudah kram di kaki.
    Saat ini saya mencoba menggunakan kalung bio-fir. Saat kaki kram biasanya kalung saya pasang di kaki dan Alhamdulillah paginya baikan.

    

    AbuFaza

    23 Aug 08 at 5:03 pm
83. pada tanggal 10 september 2008 yang lalu. teman saya masuk rumah sakit karena tangan dan kakinya tidak bisa digerakkan. setelah melakukan beberapa tes, akhirnya ia dinyatakan terserang penyakit GBS. teman saya, perempuan berumur 21 tahun. ia pernah mengalami penyakit ini 10 tahun yang lalu. ia sekarang dirawat di Manado. apakah ada rekomendasi dokter ada teknik pengobatan yang bisa dilakukan di Manado untuk mengatasi GBS ?

    

    Musa

    14 Sep 08 at 1:47 pm
84. asslkm…
    saya mempunyai ibu yang penyakitnya blum diketahui scara jelas karna stelah beberapa kali di diagnosis, katanya penumpukan aliran darah(abnormal) tp saya khawatir kalau ibu saya terkena GBS , krna gejala2nya sama dengan penyakit GBS yang saya baca di sebuah artikel.akitnya udah 8 bulan dan minggu2 kmarin udah bisa jalan2 dan keliatan sudah normal, beliau cuma dikasih obat cina dan setelah beberapa mggu menghentikan obat itu,makanya ibu kambuh lagi , nbagaimana info obat2an tradisional, obat cina (biasanya terkenal obat manjurnya). Terapi apa yg effektif dan bagus utk memulihkan segera kondisinya.
    dok,

    

    ana

    18 Sep 08 at 11:03 am
85. asslkm…
    pak mprasodjo, saya udah kena sgb hampir 2thn, waktu ktemu penyakit udah parah banget… jadi sembuhnya lama.. pernah udah mau bisa jalan tapi kambuh lagi… sekarang tangan masih mengepal,telapak kaki sampai tumit masih lemah, sarafnya belum bergerak dan betis kakiku masih mengecil… sekarang cuma terapi aza.. obat dokter mnyebabkan saya jadi mual dan rasa sakit saya tergantung pada obat… saya harus gimana? tolong saya..

    

    cecil

    3 Oct 08 at 7:00 pm
86. adik saya didiagnosa oleh tim dokter rs.ananda bekasi terkena SGB, tetapi sayangnya adik saya tidak bisa terselamatkan, walaupun telah diberi alat bantu ventilator, dia hanya dirawat selama tiga hari saja awal masuk ke rs. dia masih bisa berbicara seperti biasa, tetapi pagi hari jam 9.45 dia terserang di otot pernafasannya dan langsung masuk ke ICU tetapi tidak lebih dari 2 x 24 jam tim dokter menyatakan kalau adik saya tidak tertolong, yang ingin saya tanyakan apakah SGB ini benar2 sindrom yang mematikan dan apakah masa inkubasi sindrom ini sangat cepat? terima kasih

    best regards

    wulan

    

    wulan

    16 Oct 08 at 9:00 pm
87. Pak prasojo,

    Awal July 2008, anak saya umur 3 tahun terkena GBS. sekarang dia masih belajar berjalan. setelah baca coment dari Cecil and Riza yang pernah kena GBS lebih dari satu kali, saya jadi penasaran dan cemas anak saya akan kena GBS lagi. Karena proses penyembuhannya lama dan obat gammaraas yang sangat mahal buat saya.
    Tolong apakah saya bisa contact dengan Cecil dan Riza, untuk sedikit sharing pengalaman mereka tentang penyakit ini, dan kenapa sampai terserang sampai lebih dari satu kali. Atas bantuannya saya ucapkan terima kasih.

    Dari
    Marni

    

    Marni

    20 Oct 08 at 4:22 pm
88. Saya juga pernah mengalami sakit GBS. Cerita pengalaman saya ada di:
    http://www.myusuf.or.id/v20/writing/index.php?act=browse_cat&p_id=83

    

    Mochamad Yusuf

    21 Oct 08 at 4:35 pm
89. Mba Marni saya Riza boleh hub saya di ibhebsaputra@yahoo.com, thx

    

    riza

    26 Oct 08 at 4:49 pm
90. Adik saya didiagnosa menderita GBS pada pertengahan bulan NOV 2008 ini. Stlh dirawat selama 12 hari akhirnya tidak tertolong dan meninggal dunia pada tgl 22NOV2008. Kalau saya boleh mengetahui alamat email saudara F.X Agung yang sama2 pernah dirawat di RS. PANTI RAPIH-JOG seperti adik saya akan sangat menolong dan saya akan sangat berterima kasih. Berikut ini saya sertakan apa yg saudara F.X. Agung sharingkan

    Dh,

    Pada usia 14 th sekitar tahun 1993/1994 Saya pernah masuk rumah sakit ( Panti Rapih Yogya ).
    Pada awalnya Saya merasakan demam tinggi, lalu esok pagi Saya terjatuh dr tmp tidur sewaktu akan bangun, Saya merasakan lemas dikaki Saya tp saya msh bisa bgn untuk berdiri lalu mencoba berjalan walaupun terasa kaku. Sore harinya Saya sudah sama sekali tidak bisa berdiri dan malam hari Saya mulai batuk-batuk.
    Sewaktu di bawa kerumah Sakit saya mendapat perawatan inap dan didiagnosi hny flu biasa. Tp smp hari ke 4 tidak ada perubahan malah makin parah sebab saya mulai kesulitan untuk bernafas. setelah di periksa ulang darah Saya dinyatakan terserang GBS.
    Sekarang Saya sudah sembuh dr GBS tp pinggang Saya masih sering terasa Sakit. Saya sembuh dalam tempo 3 bulan dengan terapi dan pengobatan yg benar-benar intensif

    F.X Agung

    23 No

    

    Terry

    24 Nov 08 at 10:32 am
91. Saya, siska wartawan kesehatan dari harian sore surabaya post. Saya tertarik untuk menulis berita tentang penyakit GBS ini, namun saya juga membutuhkan pasien atau mantan pasien yang sudah sembuh. Mohon informasi bagi penderita, mantan penderita, keluarga atau teman yang bersedia untuk dipublikasikan. Tolong hubungi saya di siska_pwibisono@yahoo.co.id
    Terima Kasih

    

    SISKA

    5 Dec 08 at 9:38 am
92. saya punya penemuan baru utk menyembuhkan GBS.
    penemuan ini saya namakan :liquid teraphy.
    80% tubuh kita adalah liquid.artinya liquid(cairan) punyapengaruh besar buat tubuh kita.cara terapi ini:
    kita harus konsisten minum air murni setiap hari,krn itu
    akan membersihkan liquid kita,menyegarkan kembali sel sel tubuh kita yg telah digerogoti oleh virus gbs dan
    meningkatkan imunitas tubuh kita.
    cara mendapatkan air murni dari air hujan.krn air hujan adalah air murni dr penyulingan alami.
    utk persediaan musim kemarau, kita harus menyimpan air
    hujan pada waktu musim penghujan
    hal ini sudah aku buktikan sendiri.
    20th saya menderita gbs.opname 3kali ,tetep gak sembuh
    utk bertahan selama ini saya minum:jamu penguat jantung & syaraf yg saya beli di toko jamu,vitamin c
    dan b complex,air godakan mengkudu,vidoran smart (krn
    ada taurin,vitamin utk otak)dan madu.tapi kondisi aku
    terus menurun scr bertahap.
    akhirnya sejak dua tahun lalu saya lakukan teraphy ini
    dan hasilnya luar biasa.tubuh saya segar kembali.
    kalau dulu seluruh tubuh terasa kesemutan dan kaku
    sekarang tinggal tulang belakang saja yg masih terasa.
    saya juga tidak mudah lelah spt dulu lagi.
    yg ingin kontak silahkan hubungi ahmadzain90@yahoo.co.id

    

    a.zain

    8 Feb 09 at 9:01 pm
93. untuk saudara a.zain, apakah air hujan yang didapat direbus kembali?? atau langsung diminum mentah2??

    trims

    

    Rohim

    26 Feb 09 at 5:14 pm
94. asslmk.ibu saya berumur 54 tahun 1 minggu yang lalu didiagnosa menderita GBS, sekarang ibu saya msh berada diruang intermedite care, gejala yang dirasakan kaki kedua kaki lemas, rasa sakit yang hebat terkadang dirasakan walaupun hanya beberapa detik,dan dokter sudah memberikan obat gammaras 10 botol selama satu hari,namun tidak diteruskan sampai lima hari, apakah penderita GBS harus mutlak pemberian gammaras selama 5 hari ataukah dapat disesuaikan dengan perkembangan kondisi penyakitnya?
    trimakasih

    

    aini

    5 Apr 09 at 4:34 pm
95. Mas Prasojo, saya usulkan ada baiknya acara seperti diatas diadakan lagi, sepertinya jumlah orang Indonesia yang terkena GBS semakin banyak, anak saya 14th juga baru keluar setelah dirawat selama 1 bln (3 minggunya di ICU) diRSIB karena GBS, beberapa hari sebelum keluar ICU, masuk Bapak2 yg kena penyakit GBS juga. Terselenggaranya acara seperti diatas akan sangat berguna bagi penderita & keluarganya untuk bertukar pikiran dalam mencari penanganan yang efektif selama masa recoverynya, terimakasih.

    

    Estu Hardono

    25 Apr 09 at 1:15 am
96. saya akan coba sampaikan kepada ahlinya bikin acara.
    atau mungkin diantara pengunjung halaman ini ingin saling bersua untuk saling berbagi ?

    

    M. Prasodjo

    25 Apr 09 at 11:21 pm
97. selamat siang…
    mohon maaf, saya novi, mahasiswi. saya sedang mencari tema untuk tugas akhir saya. ketika saya melihat tulisan mengenai pengenalan penyakit GBS ini saya tertarik untuk membuatnya dalam kampanye.krn menurut pengamatan saya, masyarakat belum aware dgn keberadaan penyakit ini. blhkah saya angkat penyakit ini?mohon bantuannya untuk infonya.saya tunggu kabarnya.terima kasih.

    

    Yas Novita

    30 Jul 09 at 1:46 pm
98. ass, adik saya laki2x 30 th juga divonis penyakit GBS ini sekitar awal bln mei’09 lalu, alhamdulillah setelah dia diopname di RS Dr. Soetomo Sby selama 27 hari tanpa masuk ruang ICU meski hr pertama sempat dibantu alat bantu napas krn sesak dan alhamdulilah juga tnp diberikan suntikan gamaras atau gamimune kt dokter, adik saya sdh bisa gerakkan sendiri tangan dan kakinya, sekrg sdh dirawat di rumah, tp masih konsumsi obat dari Dr. Troeboes [ahli saraf] sekrg tinggal latihan buat jalannya saja, krn buat berdiri dia masih kesulitan, mohon info jika ada obat herbal atau obat cina yg gak mahal hrg nya yg bisa sembuhkan penyakit GBS ini, krn terus terang saja, kami kesulitan biaya utk membeli obat seperti gamaras atau gamumine itu [Terima kasih atas infonya] no hp Esti-081-55048806

    

    Esti Susanti

    1 Aug 09 at 12:11 pm
99. Maaf kalau agak lambat membalas

    @Yas Novita: Boleh saja. Saya bisa membantu untuk mengontak teman2x yang lain. Selain itu anda juga bisa menghubungi rekan2x disini yang telah memberikan kontaknya masing2x.

    Esti Susanti: Saat ini belum ada informasi yang betul2x akurat tentang itu. Jadi mohon maaf kalau belum bisa banyak membantu.

    

    M. Prasodjo

    4 Aug 09 at 1:38 pm
100. Bapak Prasodjo yang terhormat,

     Saya mencari alamat anak umur 11 tahun yg diduga kena GBS, kira2 2 bulan yg lalu dirawat di RSCM. Kalu tidak salah, pernah di tayangkan lewat RCTI-Seputar Indonesia.

     Saya bersimpati dgn anak tsb. Mudah2an Bapak bisa menolong saya dalam mencari alamat tsb.

     Terima kasih atas bantuan anda.

     Dari Dr. ONG – Bandung

     

     Dr. ONG

     6 Aug 09 at 9:17 pm
101. Bapak Prasodjo yang terhormat,

     Saya mencari alamat anak umur 11 tahun yg diduga kena GBS, kira2 2 bulan yg lalu dirawat di RSCM. Kalau tidak salah, pernah di tayangkan lewat RCTI-Seputar Indonesia.

     Saya bersimpati dgn anak tsb. Mudah2an Bapak bisa menolong saya dalam mencari alamat tsb.

     Terima kasih atas bantuan anda.

     Dari Dr. ONG – Bandung

     

     Dr. ONG

     6 Aug 09 at 9:19 pm
102. Dr. ONG: turut bersuka cita, karena ada yang bersimpati. Untuk bisa menemukannya mungkin akan agak sulit karena saya tidak memiliki kontak dengan mereka.
     Mungkin ada diantara pengunjung yang memiliki informasi tentang hal ini ?

     

     M. Prasodjo

     7 Aug 09 at 12:01 am
103. Bapak Prasodjo yang terhormat,

     thank you atas reply anda.

     Sekedar info,
     dari beberapa sumber, bisa saya kumpulkan data anak GBS yg dimaksud adalah: Dhea Rizky Yulianingsih, murid SD Aren Jaya 14 Bekasi. Masuk RSCM tgl 9-12 Juni 2009.

     Lebih jauh, Saya juga mencari info/alamat
     anak Sampang Madura yg kena GBS, bernama Marifah (12 th), murid Madrasah Ibtidaiyah (MI) Torjun. Masuk RSU dr Soetomo Surabaya tgl 5/4/2007.

     Mungkin ada yg kenal dan bisa memberi info tentang mereka. Trima kasih atas bantuan anda.

     Dr ONG -Bandung

     dari: Dr Ong – Bandung

     

     Dr. ONG

     8 Aug 09 at 9:41 pm
104. Immunoglobulin Intravenous (IGIV) adalah produk pilihan untuk terapi sistem imun,seperti GBS, yang sudah digunakan lebih dari 25 tahun. Saat ini produk original IGIV di Indonesia adalah GAMUNEX (atau dulu dikenal sebagai GAMIMUNE/GAMAMUNE). Talecris Biotherapeutics-USA selaku produsen GAMIMUNE berhasil melakukan pengembangan teknologi produksi untuk IGIV yaitu menggunakan Caprylate/Chromatography yang di desain khusus untuk meningkatkan efektifitas, keamanan dan tolerabilitas yang menjadi pertimbangan utama bagi produk plasma darah seperti IGIV. Oleh karena itu pada periode tahun 2003-2007 peredaran GAMIMUNE di seluruh dunia mulai digantikan dengan GAMUNEX (www.gamunex.com).
     Selanjutnya saya akan senang sekali mendapatkan info sekiranya akan diadakan lagi acara seperti di atas, sebisa mungkin memfasilitasi dengan ahli yang sering menangani kasus GBS sehingga teman2 bisa mendapatkan info lengkap tentang penyakit ini.

     

     Desy

     5 Sep 09 at 9:52 pm
105. Assalammualaikum, pd tahun 2000 tepatnya bulan juni waktu itu umur saya sekitar 13 thnan. Saya menderita penyakit GBS ini,waktu itu yg saya rasakan adalah tidak bisa bergerak seluruh badan bahkan untuk duduk pun saya tidak mampu keesokan harinya kondisi sy tambah parah bahkan untuk bernapas saja sy sudah susah. Semua keluarga sy panik dan langsung sy dilarikan ke rumah sakit harapan kita disana sy langsung dimasukan diruang ICU karena kata dokter harus dipantau terus. Saya dirawat selama 15 hari dirumah sakit dengan menggunakan obat gammimune yg mahal tersebut, tetapi sy tetap bersyukur pada allah karena biaya rumah sakit dibebankan pada perusahaan ayah saya 100%. Sy dapat pulang kerumah dengan kondisi baik dan normal kembali. Tetapi pada umur 15 tahun saat sy SMA kelas 1 sampai sekarang umur 22thn saya lulus kuliah saya terkena penyakit hypokalemi. Dan itu membuat sy harus mengkonsumsi obat terus dan tak tau sampaikapan akan menghentikan obat itu. Sekarang ini kaki saya sering sakit, ngilu bahkan kram berjalan jauh saja kadang sy sudah kelelahan. Apa ini termasuk dampak pasca GBS?
     Semoga Allah meridhoi langkah kita semua amin……

     

     elysa

     19 Sep 09 at 8:56 am
106. Dear All… ibu saya saat ini juga di vonis menderita GBS, masuk Rs tgl tgl 9 sd 24 Nov 09. sampai saat ini masih masih dalam pengobatan. dokter mengatakan Obatnya bernama GAMARAAS. dan membutuhkan 10botol/hari selama 5 hari = 50botol (+/- 125juta). akan tetapi kami bukan keluarga yang beruntung, jadi pengobatan hanya menggunakan steroid. yang harganya juga tidak murah.awal kejadian pada hari senin dini hari (jam 3) kaki terasa lemas, pagi hari masih bisa berjalan dgn di papah, semakin malam semakin parah sampai kami memutuskan membawa ke RS. awalnya kami tidak menduka sama sekali tentang penyakit itu, dengar saja baru itu pertama kali.
     pada saat ini kaki masih belum bisa di gerakkan. tangan sedikit2 sudah bisa bergerak walaupun masih tidak teratur/kuat. tiap hari juga masih di lakukan penyuntikan insulin (3x sehari) karna efek steroid yg mengakibatkan gula darah tinggi.
     sekarang kami hanya berdoa dan berdoan semoga ibu saya bisa sembuh. walaupun tidak menggunakan obat yang sangat mahal itu, yang jelas jelas di luar kemampuan kami….

     

     Kie

     29 Nov 09 at 12:51 am
107. Saya baru aja kehilangan teman yang menderita penyakit GBS. Doni namanya, dia meningal hari Sabtu, 26 Desember 2009 kemarin di RS Kartini Bekasi.Kehilangan banget rasanya..

     Saya harap bagi anda yang keluarganya atau kerabatnya terkana GBS, untuk selalu berdoa dan berusaha sekeras mungkin untuk kesembuhannya. Dan jangan putus asa ya…!!
     

     

     mala

     28 Dec 09 at 4:09 pm
108. Thanks yah,,akhirnya sy dapat mengetahui juga apa yg dmksud dng GBS pdhal hampir sebulan ini sy menjadi penasaran apa itu GBS,,
     Adik sy cwe berumur 9 thn sdah sebulan mengalami prawatan di RS.Makasar dan sdikit demi sdikit brangsur membaik.
     sy mau nanya apakh penyakit ini akan dapat sembuh total pada anak2????
     thanks

     

     mely

     30 Dec 09 at 8:39 pm
109. @mely:
     mengenai bisa atau tidaknya semua tergantung usaha dan kehendak yang diatas.
     tapi dari pengalaman teman2x yang menderita penyakit ini cukup banyak yang berhasil sembuh setelah melalui perawatan dan perjuangan yang cukup panjang.
     semoga lekas membaik adiknya yaaa….
     yang penting jangan putus asa

     

     M. Prasodjo

     31 Dec 09 at 1:58 am
110. anak saya umur 2,9 bulan di diagnose GBS. opname di RS selama 8 hari, kemudian boleh pulang untuk rawat jalan. Perawatan diharuskan fisioterapi 3 kali seminggu dan minum Alinamin dan Bio-ATP 2 kali sehari. Dokter belum menganjurkan untuk diberi Immune Globulin sebagaimana terapi bagi penderita yang banyak ditulis. Yang menjadi pertanyaan saya dengan perawatan tersebut apakah anak saya dapat pulih total. Kondisi semula anak saya jalan sangat berat sampai kalau pindah dia merangkak, kalau minum ceguken dan mata kelihatan seperti mengantuk. Sekarang sudah berani coba jalan sekitar 6 langkah, tapi tetap dijaga jangan sampai jatuh. kalau minum sudah tidak ceguken lagi, mata juga sudah tidak sayu lagi. Karena masih kecil ia belum dapat mengatakan pa yang dirasakan. Mohon kepada pembaca yang mempunyai saran untuk kami dapat dikirimkan melalui enail :manto_suhar@yahoo.com. Atas sarannya kami ucapkan terima kasih

     

     Suharmanto

     6 Jan 10 at 2:55 pm
111. Saya sangat setuju ada tulisan dari penelitian ilmiah, atau pengalaman perawatan penderita GBS yang di berikan pada rumah sakit-runah sakit, untuk referensi penangnan kalau ada penderita yang berobat.

     

     Suharmanto

     6 Jan 10 at 3:01 pm
112. Kondisi anak saya sudah kelihatan ada perkembangan. Kronologi sakit :
     1. Anak ini mulai sakit (terlihat sakit) tanggal 16 Desember 2009.
     2. Senin anak ini jalan susah, bahkan karena mungkin lemes mintanya di gendong terus, sehingga diputuskan ke dokter anak, tanggal 21 Desember 2009, dan diberi multivitamin dan obat cacing,
     3. karena tdak ada perkembangan rabu, 23 Des 209 kita periksakan lagi dg dokter yang sama. Dokter belum dapat memastikan, akhirnya dirujuk ke dokter saraf anak.
     4. kamis 24 Desember 2009 diperiksa dokter saraf anak, diperkirakan oleh dokter ada yang kurang normal pada otot atau saraf.diberi alinamin dan dan apabila tidak ada perkembangan sampai hari senin (28 Des 09) agar di bawa ke RS.
     5. karena kurang ada perkembangan maka Sabtu 26 Des 2009 kami bawa ke RS.
     6. Di RS diambil darah, seni, feces, pada tanggal 26 Des 2009. Alinamin tetap diberikan pada anak. sumsum tulang belakang diambil sampelnya pada kamis 31 Des 09.dari lab ada peningkatan protein di sumsum, indikasi ada mikrobia (virus?). Mulai kamis/rabu diberi bio-ATP
     7. Sabtu tanggal 2 janusri 2010 diperbolehkan pulang rawat jalan da diagnose akhir adalah GBS. Dengan rekomendasi agar fisioterapi 2 atau 3 kali seminggu. dan kontrol seminggu kemuian.
     8. Tanggal 7 januari 2010 anak saya berani jalan 6 langkah, Sekarang tanggal 9 januari 2010 sudah fisio terapi 2 kali anak saya sudah berani jalan pelan 20 langkah.Demikian kronologi anak saya yang di diagnose GBS. semoga cepat menjadi sehat.

     

     Suharmanto

     9 Jan 10 at 1:23 pm
113. saya membaca cerita2 tentang gbs turut merasa prihatin
     soalnya ini juga dialami anak saya 2 th yang lalu tepatnya bulan november 2008 anak saya umur 9 th awalnya dia mengeluh kakinya sakit dan hal yang paling mengherankan tangannya buat matikan kipas angin ngk ada kekuatan sampai akhirnya bisa jalan tapi udah sempoyongan,pertama saya bawa kedokter umum dikasih bio atp tapi dr umum kalau besuk ngk ada perubahan suruh ke dr syaraf, 1 hari kemudian saya bawa kedr syaraf langsung disuruh mondok di rumah sakit hingga 1 minggu di rumah sakit dan dr juga memvonis gbs dan bolehpulang walaupun setelah dr rumah sakit malahan kakinya sama sekali ngk bisa jalan begitu juta tangannya untuk mengangkatnya susah. dr menyarankan fisioterapi hingga 1 bulan berturut-turut terapi mendapatkan hasil dari mulai merangkak rambatan hingga jalan pelan2 kurang lebih 3 bulan terapi alhamdullilah sekarang udah sekolah dan bisa berlari walaupun cara berjalannya tidak seperti dulu sebelum dia sakit.sekarang masih kontrol ke dr 3 bln sekali dan mengkonsumsi obat imboss dan bio atp semoga cerita saya ini membuat para keluarga penderita gbs tidak merasa sendiri karena banyak juga yang mempunyai penyakit seperti itu
     yang terpenting banyak berdoa beri semangat pada yang sakit dan berihtiar.

     

     diah

     16 Feb 10 at 3:19 pm
114. Assalamu’alaikum,
     Perkenalkan nama saya adit, saya baru mendengar belakangan ini tentang penyakit GBS… apa itu GBS? dan bagaimana penanggulangannya? itu adalah salah satu, bahkan segudang pertanyaan yang ingin saya ketahui…. bermula ketika ibu mertua saya ternyata dinyatakan atau di-diagnosa dokter adalah salah satu penderita GBS… setelah menjalani kurang lebih 3 minggu terakhir dirawat di RSPP jakarta…. dan berkat situs ini, perawat dan ahli terapi di RS tersebut. kami sekeluarga menjadi yakin dan sangat besar kemungkinan bahwa orang tua kami akan sembuh. Beliau mungkin sudah melewati masa kritis dan sekarang ini kami mencoba menumbuhkan semangat hidup dan semangat agar beliau terus berlatih… mudah2an ibu mertuaku cepat sembuh… btw tolong bgt kalo ada info terbaru tentang penanggulangan penyakit ini please send me e-mail ya….
     wassalmu’alaikum

     best regards

     Rachmat Suryadithia

     

     Rachmat Suryadithia

     14 Mar 10 at 8:18 pm
115. @Rachmat Suryadithia:
     Waalaikumsalam.
     Semoga ibu mertua anda segera mendapatkan kesembuhannya amin. dan jangan lupa untuk terus mendukungnya demi mempercepat kesembuhannya.

     

     M. Prasodjo

     14 Mar 10 at 10:17 pm
116. Assalamu’alaikum…
     terima kasih @Bapak M. Prasodjo , btw ibu mertua saya kemarin tgl 16 maret 2010 mulai ingin berjalan dengan menggunakan alat bantu…. namun kemudian beliau terjatuh… ketika saya melihat ibu mertua terjatuh… perasaan saya sangat amat sedih sekali, jadi teringat kedua orang tua saya… btw di Indonesia sudah ada atau belum ya pak sebuah wadah atau perkumpulan atau pun penelitian yang menjelaskan tentang GBS/CIDP itu sendiri, bagaimana kita bisa terserang dan bagaimana cara mencegahnya atau kah endemi daerah yang seperti apa dia dapat hidup dan berkembang? btw klo ada GBS/CIDP Foundation u/ wilayah Indonesia, amat dengan sangat mohon hubungi saya via e-mail: aditdiscoom@yahoo.com (untuk sharring & support) terutama untuk ibu mertua saya yang selalu semangat menghadapi hari dengan GBS/CIDP “mamah lilly, cepet sembuh ya… dari kami adit & amie”
     Wassalamu’alaikum

     

     Rachmat Suryadithia

     17 Mar 10 at 5:25 pm
117. ada baiknya anda coba menghubungi rekan2x diatas dan bisa sharing bersama.
     saat ini sepanjang yang saya tahu belum ada dan selama ini para penderitanya masih berjuang sendiri2x.

     tapi mohon hati2x kadang ada saja dengan tujuan iklan menghubungi dengan iming2x obat2xan super mujarab.

     

     M. Prasodjo

     17 Mar 10 at 9:21 pm
118. selamat sore semua.
     saya mau bercerita sedikit tentang penyakit GBS alias Guillain Barre Syndrome. pada bulan maret 2010 adik saya Axel Savero Hendrian putra ke-2 dari keluarga Hendi Kusmayadi pernah mengeluh kesaya kalau kakinya lemas. karna saya orang awam yg tidak tahu apa2, jadi menurut saya hanya lemas biasa saja seperti habis bangun tidur.
     pada suatu hari, ketika saya baru pulang latihan renang, adik saya memanggil saya dan meminta tolong untuk bangun dari tempat tidurnya. karena adik saya tidak kuat berdiri (lemas seperti lumpuh) jadi saya dan ibu saya menggotong untuk duduk diruang keluarga.
     kemudian setelah kejadian itu adik saya demam seperti gejala flu dan panasnya tinggi. lalu kami bawa adik saya ke dokter toat (maaf kalau ejaannya salah). niatnya mau meriksa tentang flunya, tapi dokter toat melihat cara jalannya axel yang tesendat-sendat dan kaku. lalu dokter toat memeriksa kaki axel dan dokter toat mendiagnosa bahwa axel kekurangan kalium dan harus dirawat di rumah sakit pada saat itu juga.

     kemudian kami bawa axel ke rumahsakit pertamina cirebon, dan masuk UGD. di UGD dokter kemudian kembali curiga bahwa axel bukan saja kekurangan kalium, tetapi ada penyakit lain. kemudian dokter tersebut memanggil dokter syaraf dan ternyata dokter agus (dokter syaraf) mendiagnosa axel terkena virus GBS. dia menerangkan kepada kami bahwa virus tersebut adalah virus langka tetapi ada obatnya. kami bersyukur saat itu karena penyakit ini ada obatnya.

     ketika axel dirawat inap, axel diberi infus kalium, vitamin, dan obat typhus. dan axel juga diberi obat untuk menyembuhkan virus GBS tsb. akel harus menghabiskan 40 botol 8×5 botol per hari. alhamdullilah, axel sekarang sudah sembuh dan bisa melakukan aktivitas sehari-hari dengan lancar.

     intinya, jika anda atau siapa saja yg terkena virus GBS, jangan takut, mental harus kuat, dan yakin bisa sembuh. jangan lupa konsumsi obatnya juga.

     “sehat itu mahal”
     jadi jagalah kesehatan anda dengan baik.
     terimakasih

     

     tulang dandi

     19 Apr 10 at 3:22 pm
119. maaf ada yang salah.
     axel mangkonsumsi 8 botol selama 5 hari. (ini yang benar)

     

     tulang dandi

     19 Apr 10 at 3:26 pm
120. salam kenal. saya ibu dari 2 org putra. saya ingin berbagi tentang anak saya yang bungsu berusia 15thn. anak saya pernah mengeluh tentang kedua kakinya yang terasa lemas tp tak saya anggap serius karena kebetulan anak saya berbadan besar dan kebetulan pula kedua anak saya adalah atlet renang. jadi saat itu saya anggap itu alasan agar dia tidak latihan renang. setelah keluhan pertama dia tidak lagi mengeluh tentang kakinya.
     tiba-tiba malapetaka itu datang tanpa bisa saya hindari lagi. hari itu anak saya minta dijemput dari sekolah karena kurang enak badan setelah sampai di rumah saya beri obat dan kemudian dia tidur. saat bangun tidur,anak saya berteriak minta tolong karena tidak bisa bangun dari kasur. lalu saya menyuruh kakaknya untuk membantu adiknya bangun. namun setelah itu anak saya kembali berteriak tidak dapat berdiri. saya dan anak yang pertama mencoba membantu berdiri. setelah bisa berdiri anak saya memeluk tubuh saya dan menangis. saat itu saya tidak mau meneteskan air mata dan saya coba mengajak dia untuk melangkah perlahan. setelah itu saya dudukkan di kursi.
     pertolongan pertama yang saya lakukan adalah merendam kaki anak saya dengan air hangat tapi tidak banyak membantu. malamnya tubuh anak saya panas dan tenggorokan sakit. keesokan harinya mulai diare dan mual-mual.sore hari saya bawa anak saya ke dokter untuk memeriksakan kesehatannya namun dokter melihat keanehan dengan kaki anak saya. beliau menyarankan untuk dirawat di rumah sakit karena diagnosa pertama kurang kalium. jelas anak saya menolak karena minggu depan akan mengikuti UAN SMP. tapi dokter meyakinkan sebelum ujian dia sudah keluar dari rmh sakit.
     saya sebagai seorang ibu tentu saja merasa sangat sedih kenapa anak saya bisa kurang kalium. padahal selama ini saya selalu menjaga makanan anak-anak saya karena mereka adalah atlet renang. malam itu juga saya dan suami membawa anak saya k rmh sakit pertamina. malam itu dr setiawan (internis) memeriksa dan memberi infus kalium untuk anak saya.
     esok paginya dan ini tidak akan pernah saya lupakan seumur hidup saya. dr agus (bag syaraf)memeriksa anak saya karena diberitahu dr setiawan bahwa ada keanehan dgn anak saya. saat itu saya seorang diri karena suami sdg k ktr untuk mengurus cuti.saya dipanggil keruangan perawat untuk bicara. seperti tersambar petir saat saya diberitahu bahwa kemungkinan anak saya terserang GBS. setelah menjelaskan panjang lebar yang tentu saja tidak saya pahami karena ketakutan saya dokter mengatakan sebentar lagi akan memgambil cairan sumsum tulang belakang untuk memastikan.
     ya allah sungguh saya tidak tahan mendengar teriakan anak saya karena kesakitan saat diambil cairannya. tuhan kenapa bukan hamba yang sakit ini kenapa harus anak hamba yang kesakitan. itu yang saya teriakkan dalam tangis saya.
     hari-hari selanjutnya saya harus berjuang dengan perasaan saya sendiri karena melihat keadaan anak saya. dokter mengatakan kalau kondisi anak saya harus prima saat pengobatan yang luar biasa mahalnya dan itu artinya saya tidak boleh rapuh dihadapan anak saya.
     saya seorang ibu dan ibu mana yang tidak terluka melihat buah hatinya tak berdaya. tapi saya mencoba untuk kuat demi anak saya. dan keajaiban itu datang saat obat itu mulai masuk k tubuh anak saya.
     banyak bantuan yang datang pada kami sekeluarga. baik moril maupun materiil. dan itu sangat saya syukuri.
     sekarang anak saya bisa berjalan walaupun untuk berjalan lama masih belum kuat. semoga kesehatan anak saya akan kembali seperti sedia kala. anak saya bernama axel savero hendrian telah mendapat mukjijat dari allah.

     

     indrariani

     21 Apr 10 at 8:13 pm
121. Sy jg 3 thn kemaren prnah kena gbs jd aj dlu cuti kuliah setaun, tp alhamdulillah skrg mh dh normal lg,,malah mkin gemuk skrg mah.
     bener tuh emang berat disegala2nya, ya duitnya,ya ngejalaninnya, ya recoverynya.
     sing dikasih kesabaran bwt smuanya…tetep sehat tetep semangat!!!!

     Btw, ada community nya g?? mohon info k email

     

     pipinpedlar

     11 Jun 10 at 9:47 am
122. @popinpedlar

     Saat ini belum ada community sitenya. Mungkin anda berminat mengelolanya ?

     

     M. Prasodjo

     13 Jun 10 at 11:56 pm
123. ibu saya di diagnosa GBS tapi sdh berlangsung lebih dari 3 bln,apakah pemberian imuno globulin bisa membantu menyembuhkan,ibu saya berumur 55 thn dan BB 60 kg,mohon infonya

     

     rimawati

     21 Jun 10 at 6:55 pm
124. bisa minta no tlp Listya,mohon infonya

     

     rimawati

     21 Jun 10 at 7:03 pm
125. mohon info tentang obat2an cina utk GBS pak,karena utk obat gammaras sgt mahal,mohon segera infonya pak,trimakasih

     

     rimawati

     21 Jun 10 at 7:27 pm
126. @rimawati :
     Saya agak curiga kalau yang memposting kisah sembuh di sini dengan obat cina tersebut sebetulnya hanya iklan. Maklum agak sulit memfilter posting mana yang benar dan tidak.
     Coba anda berdiskusi dengan rekan2x lain yang alamat emailnya bisa ditemukan diatas.
     Saat ini saya sedang mobile sehingga agak sulit membantu. Mudah2xan siang nanti bila anda belum berhasil menghubungi, saya akan coba bantu sebisa saya. Semoga mendapatkan yang terbaik.

     

     M. Prasodjo

     22 Jun 10 at 3:19 am
127. @rimawati:

     obat untuk GBS memang mahal.
     jgn pakai obat2an lain selain yg di anjurkan dokter.
     hanya obat yg dr dokter terebutlah yg paling bagu.

     

     tulang dandi

     27 Jul 10 at 7:53 pm

Leave a Reply